Seminario web, documento de perspectiva y recursos
El 23 de noviembre, ICAV realizó un seminario web con 6 panelistas increíbles que compartieron experiencias vividas como adoptados internacionales con discapacidad y condiciones médicas raras.
Espero que se tome el tiempo para escuchar. Los adoptados con discapacidades y condiciones médicas a menudo son invisibles entre la comunidad de adoptados internacionales y nuestro objetivo era elevarlos y ayudar a crear conciencia sobre las complejidades adicionales que experimentan.
Nota: si está viendo en Chrome, haga clic en el botón Más información para ver el video
Código de tiempo del video del seminario web
Para aquellos que tienen poco tiempo, he proporcionado un código de tiempo para que pueda ver exactamente las partes que desea escuchar.
00:00:25 Bienvenida – Lynelle Long
00:03:51 Reconocimiento de país - Mallika Macleod
00:05:15 Introducción de los panelistas
00:05:31 Maddy Ullman
00:07:07 wes liu
00:09:32 Farnad Darnell
00:11:08 Emma Pham
00:12:07 Daniel N precio
00:13:19 Mallika Macleod
00:15:19 La definición cambiante de discapacidad - Farnad Darnell
00:17:58 Replantear cómo se puede ver a los adoptados con discapacidad – Mallika Macleod
00:20:39 Procesar la vergüenza y el quebrantamiento a menudo asociados con ser adoptado y vivir con una discapacidad – Wes Liu
00:23:34 Lidiar con las reacciones y expectativas de las personas – Maddy Ullman
00:28:44 Sentido de pertenencia y cómo se ha visto afectado – Emma Pham
00:30:14 Navegando por el sistema de salud – Daniel N Price
00:31:58 Lo que ayudó a aceptar vivir con una discapacidad – Mallika Macleod
00:35:58 Cómo la discapacidad podría agregar algunas complejidades adicionales en la reunión – Maddy Ullman
00:39:44 La dinámica entre los padres adoptivos y lo que es ideal – Wes Liu
00:42:48 Prevención del riesgo de suicidio – Daniel N Price
00:44:26 Niños enviados al extranjero a través de la adopción internacional debido a su discapacidad - Farnad Darnell
00:47:09 Lo que las personas deben tener en cuenta al comenzar a adoptar a un niño con discapacidad con “buenas intenciones” – Emma Pham
00:50:13 Cómo cambió la experiencia de sentirse aislado con el tiempo – Wes Liu
00:53:25 El papel de la genética en sus condiciones – Maddy Ullman
00:56:35 Lo que funcionó al enfrentar desafíos laborales – Mallika Macleod
00:59:11 Volverse autosuficiente e independiente – Emma Pham
01:02:42 Sugerencias para padres adoptivos – Daniel N Price
01:03:48 Sugerencias para que los profesionales de la adopción preparen mejor a los padres adoptivos – Farnad Darnell
01:06:20 La mejor manera en que las familias adoptivas pueden discutir si la discapacidad fue el motivo de la renuncia – Farnad Darnell
Resumen de mensajes clave del seminario web
Hacer clic aquí para obtener un documento pdf que describe los mensajes clave de cada panelista y el código de tiempo del video del seminario web correspondiente.
Documento de perspectiva del ICAV
Para aquellos que quieran profundizar y explorar más este tema, también hemos compilado nuestro último Documento de perspectiva del ICAV que puedes leer aquí. Es una recopilación de perspectivas de experiencias vividas que ofrece una visión poco común de las vidas de una docena de adoptados internacionales que viven con discapacidades y condiciones médicas raras. Juntos, estos recursos del seminario web y el documento de perspectiva llenan un gran vacío en el conocimiento sobre este subconjunto dentro de la comunidad de adoptados internacionales. Espero que esto impulse el comienzo de más debates y foros diseñados para ayudar a crear conciencia y crear mejores apoyos para y dentro de la comunidad.
Quiero llamar la atención adicional sobre el hecho de que, dentro del intercambio en profundidad de nuestro documento de perspectiva y el seminario web, quienes contribuyeron hicieron numerosas menciones del mayor riesgo de suicidio, depresión y aislamiento. Necesitamos hacer más para apoyar mejor a nuestros compañeros adoptados que son los más vulnerables que viven con discapacidades y condiciones médicas.
Si tiene algún recurso adicional que pueda ayudar a construir sobre lo que hemos comenzado, por favor contacto ICAV o agregue su comentario a esta publicación, para que pueda continuar aumentando esta lista a continuación.
Recursos adicionales
Enfermedad rara
#Rareis: Conoce a Daniel N. Price – un defensor de enfermedades raras y adoptado internacionalmente
con amor agosto (adoptado internacional August Rocha, un hombre trans discapacitado con una enfermedad rara)
Odiseas de diagnóstico con August Roche (adoptado trans internacional discapacitado con enfermedad rara)
Disability x Adoption on The Janchi Show (podcast)
Érase una vez un gen: adopción internacional de enfermedades raras con Josh y Monica Poynter (pódcast)
#Rareis: Nora's Forever Home – un adoptado doméstico de una enfermedad rara
El podcast de enfermedades raras
Raro en Común (documental de afectados por enfermedad rara)
Internacional de Enfermedades Raras
LGBQTi and Rare Disease resources
Enola : una solicitud de Inteligencia médica uno que ayuda a diagnosticar Enfermedades Raras, aprovecha gratuitamente
One Rare: adultos jóvenes afectados por enfermedades raras y en transición a la edad adulta
Red de Investigación Clínica de Enfermedades Raras
Global Genes – Aliados en Enfermedades Raras
EveryLife Foundation for Rare Diseases
Syndromes Without A Name (SWAN)
Discapacidad
Adoptados con discapacidades (grupo de Facebook)
Adoptados internacionales con discapacidades (grupo de Facebook)
Adoptado neurodivergente (Página de FB de la adoptada internacional Jodi Gibson Moore)
Todos tenemos el poder – Marusha Rowe (defensora de la parálisis cerebral y adoptada internacional)
Violencia, abuso, negligencia y explotación de personas adoptadas con discapacidad : Presentación de la Comisión Real de Discapacidad de Australia por ICAV
Invisibilidad(es) Sesión Cinco (video, dirigido por la adoptada doméstica Nicole Rademacher que entrevista a los artistas adoptados Anu Annam, Jessica Oler y Caleb Yee para explorar cómo su arte se relaciona con su discapacidad)
Manual básico sobre discapacidad: recuperación, imaginación, creación de cambios (Grabación de la conferencia, noviembre de 2022)
sin fijar – compartir historias de personas que viven con enfermedades crónicas y discapacidades
crónicamente capaz – para solicitantes de empleo con enfermedades crónicas y discapacidades
Transiciones de atención: neurología infantil (ayudándole a hacer la transición de la atención pediátrica a la de adultos)
La serie del cuidador (videos, para padres adoptivos)
Cantame un cuento (Cuentos y Canciones para niños necesitados)
ADN de la cuenca (apoyo y orientación para ayudar a aquellos a comprender sus resultados de ADN)
Desafío cinematográfico de la discapacidad de Easterseals (cambiando la forma en que el mundo ve y define la discapacidad)
Aptitud familiar: discapacidad, adopción y familia en los Estados Unidos modernos
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