국제 입양인으로서 장애 및 희귀 질환 탐색

웨비나, 관점 문서 및 리소스

11월 23일 ICAV는 6명의 훌륭한 패널리스트와 함께 장애와 희귀 질환을 가진 국제 입양인으로서 생생한 경험을 공유하는 웨비나를 진행했습니다.

들어보는 시간이 되시길 바랍니다. 장애와 질병이 있는 입양인은 종종 국제 입양인 커뮤니티에서 보이지 않으며 우리의 목표는 그들을 향상시키고 그들이 경험하는 추가적인 복잡성에 대한 인식을 높이는 데 도움을 주는 것이었습니다.

참고: Chrome에서 보는 경우 동영상을 보려면 자세히 알아보기 버튼을 클릭하세요.

웨비나 비디오 타임코드

시간이 부족한 분들을 위해 제가 준비한 시간 코드 듣고 싶은 부분을 정확히 볼 수 있습니다.

00:00:25 환영합니다 – Lynelle Long

00:03:51 국가 승인 – Mallika Macleod

00:05:15 토론자 소개

00:05:31 매디 울만

00:07:07 웨스 리우

00:09:32 파나드 다넬

00:11:08 엠마 팜

00:12:07 다니엘 N 프라이스

00:13:19 말리카 매클라우드

00:15:19 변화하는 장애의 정의 – Farnad Darnell

00:17:58 장애가 있는 입양인을 보는 방식 재구성 – Mallika Macleod

00:20:39 입양 및 장애 생활과 관련된 수치심과 상처 처리 – Wes Liu

00:23:34 사람들의 반응과 기대에 대처하기 – Maddy Ullman

00:28:44 소속감과 그것이 받은 영향 – Emma Pham

00:30:14 의료 시스템 탐색 – Daniel N Price

00:31:58 장애가 있는 삶을 받아들이는 데 도움이 된 것 – Mallika Macleod

00:35:58 장애가 동창회에서 어떻게 추가적인 복잡성을 더할 수 있는지 – Maddy Ullman

00:39:44 양부모와 이상적인 것 사이의 역학 – Wes Liu

00:42:48 자살 위험 방지 – Daniel N Price

00:44:26 장애 때문에 국제 입양을 통해 해외로 보내지는 아이들 – Farnad Darnell

00:47:09 "좋은 의도"로 장애 아동 입양을 시작할 때 사람들이 고려해야 할 사항 - Emma Pham

00:50:13 시간이 지남에 따라 고립감의 경험이 어떻게 변했는지 – Wes Liu

00:53:25 그녀의 상태에서 유전학의 역할 – Maddy Ullman

00:56:35 고용 문제에 직면했을 때 효과가 있었던 것 – Mallika Macleod

00:59:11 자급자족 및 독립되기 – Emma Pham

01:02:42 양부모를 위한 제안 – Daniel N Price

01:03:48 입양 부모를 더 잘 준비하기 위한 입양 전문가를 위한 제안 – Farnad Darnell

01:06:20 입양 가족이 장애가 입양 사유인지 여부를 가장 잘 논의할 수 있는 방법 – Farnad Darnell

웨비나의 주요 메시지 요약

딸깍 하는 소리 여기 각 패널리스트의 주요 메시지와 일치하는 웨비나 비디오 타임코드를 요약한 PDF 문서의 경우.

ICAV 퍼스펙티브 페이퍼

이 주제를 더 깊이 탐구하고 탐구하려는 사람들을 위해 최신 자료를 편집했습니다. ICAV 퍼스펙티브 페이퍼 당신이 읽을 수있는 여기. 장애와 희귀한 질병을 안고 살아가는 12명의 해외 입양인의 삶에 대한 보기 드문 시각을 제공하는 생생한 경험의 관점을 조합한 것입니다. 웨비나의 이러한 리소스와 관점 보고서는 함께 국제 입양인 커뮤니티 내에서 이 하위 집합에 대한 지식의 큰 격차를 메웁니다. 이것이 커뮤니티에 대한 인식을 높이고 커뮤니티 내에서 더 나은 지원을 만드는 데 도움이 되도록 고안된 추가 토론 및 포럼의 시작을 촉발하기를 바랍니다.

우리의 관점 논문과 웨비나의 심도 있는 공유 내에서 기여한 사람들이 수많은 자살, 우울증, 고립의 고조된 위험에 대한 언급. 우리는 장애와 질병을 안고 살아가는 가장 취약한 동료 입양인들을 더 잘 지원하기 위해 더 많은 일을 해야 합니다.

Maddy Ullman과 Wes Liu의 사진 제공

우리가 시작한 것을 기반으로 구축하는 데 도움이 될 수 있는 추가 리소스가 있다면 ICAV에 연락 또는 이 게시물에 댓글을 추가하면 아래에서 이 목록을 계속 늘릴 수 있습니다.

추가 리소스

희귀병

#Rareis : 다니엘 N 프라이스를 만나다 – 희귀질환 옹호자이자 국제입양인

위드 러브 어거스트 (해외입양인 아우구스트 로샤, 희귀병을 앓는 장애인 트랜스남성)

August Roche가 등장하는 진단 오디세이 (희귀질환을 앓는 장애이국간 입양인)

Disability x Adoption on The Janchi Show (podcast)

원스 어폰 어 유전자 – 조쉬와 모니카 포인터와 함께하는 희귀병 해외 입양 (팟캐스트)

#Rareis: 노라의 영원한 집 – 희귀질환 국내 입양아

희귀 장애 팟캐스트

흔하지 않은 (희귀질환을 앓는 이들의 다큐멘터리)

희귀 질환 국제

LGBQTi and Rare Disease resources

One in 5000 Foundation

에놀라 : 신청 메디컬 인텔리전스 원 희귀 질환 진단에 도움이 되는 무료 이용

One Rare – 희귀 질환의 영향을 받고 성인으로 전환하는 청년

희귀질환 임상연구 네트워크

글로벌 유전자 - 희귀 질환의 동맹국

EveryLife Foundation for Rare Diseases

Syndromes Without A Name (SWAN)

무능

장애가 있는 입양인 (FB 그룹)

장애가 있는 국제입양인 (FB 그룹)

신경분산 입양인 (국제 입양인 Jodi Gibson Moore의 FB 페이지)

우리 모두는 힘이 있습니다 – Marusha Rowe (뇌성마비 옹호자이자 국제 입양인)

장애입양인에 대한 폭력, 학대, 방임 및 착취 : ICAV에서 호주 장애 왕립 위원회 제출

Invisibility(ies) 세션 5 (동영상, 국내 입양인 Nicole Rademacher가 이끄는 입양인 예술가 Anu Annam, Jessica Oler, Caleb Yee와 그들의 예술이 장애와 어떤 관련이 있는지 탐구하는 인터뷰)

장애 입문서: 되찾기, 상상하기, 변화 만들기 (컨퍼런스 녹화, 2022년 11월)

고정되지 않은 – 만성질환과 장애를 안고 살아가는 사람들의 이야기를 나눕니다.

만성적으로 가능 – 만성 질환 및 장애가 있는 구직자

치료의 전환 – 아동 신경과 (소아과에서 성인 치료로 전환하는 데 도움이 됨)

간병인 시리즈 (동영상, 양부모용)

이야기를 들려주세요 (어려운 아이들을 위한 이야기와 노래)

유역 DNA (DNA 결과를 이해하는 데 도움이 되는 지원 및 안내)

Easterseals 장애 영화 챌린지 (세계가 장애를 바라보고 정의하는 방식을 바꾸다)

가족 건강: 현대 미국의 장애, 입양 및 가족

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