Naviguer dans le handicap et les conditions médicales rares en tant qu'adopté international

Webinaire, document de perspective et ressources

Le 23 novembre, l'ICAV a organisé un webinaire avec 6 panélistes incroyables partageant leur expérience vécue en tant qu'adoptés internationaux handicapés et souffrant de maladies rares.

Il a fallu du temps pour éditer ce webinaire et j'espère que vous prendrez le temps de l'écouter. Les adoptés handicapés et souffrant de problèmes de santé sont souvent invisibles au sein de la communauté des adoptés internationaux et notre objectif était de les élever et d'aider à les sensibiliser aux complexités supplémentaires qu'ils vivent.

Code temporel de la vidéo du webinaire

Pour ceux qui manquent de temps, j'ai fourni un code temporel afin que vous puissiez voir exactement les parties que vous souhaitez entendre.

00:00:25 Bienvenue – Lynelle Long

00: 03: 51 Reconnaissance du pays - Mallika Macleod

00:05:15 Présentation des panélistes

00: 05: 31 Maddy Ullman

00: 07: 07 Wes Liu

00: 09: 32 Farnad Darnel

00: 11: 08 Emma Pham

00: 12: 07 Daniel N Prix

00: 13: 19 Mallika Macleod

00: 15: 19 La définition changeante du handicap - Farnad Darnell

00: 17: 58 Recadrer la façon dont les adoptés handicapés peuvent être perçus - Mallika Macleod

00: 20: 39 Traiter la honte et la rupture souvent associées au fait d'être adopté et de vivre avec un handicap - Wes Liu

00: 23: 34 Gérer les réactions et les attentes des gens - Maddy Ullman

00: 28: 44 Sentiment d'appartenance et impact sur celui-ci - Emma Pham

00: 30: 14 Naviguer dans le système de santé - Daniel N Price

00: 31: 58 Qu'est-ce qui a aidé à accepter de vivre avec un handicap - Mallika Macleod

00: 35: 58 Comment le handicap pourrait ajouter des complexités supplémentaires à la réunion - Maddy Ullman

00: 39: 44 La dynamique entre parents adoptifs et ce qui est idéal - Wes Liu

00:42:48 Prévenir le risque suicidaire – Daniel N Price

00: 44: 26 Enfants envoyés à l'étranger via l'adoption internationale en raison de leur handicap - Farnad Darnell

00: 47: 09 Ce que les gens doivent prendre en compte lorsqu'ils commencent à adopter un enfant handicapé avec de «bonnes intentions» - Emma Pham

00: 50: 13 Comment l'expérience du sentiment d'isolement a changé au fil du temps - Wes Liu

00: 53: 25 Le rôle de la génétique dans ses conditions - Maddy Ullman

00: 56: 35 Ce qui a fonctionné face aux défis de l'emploi - Mallika Macleod

00: 59: 11 Devenir autonome et indépendant - Emma Pham

01:02:42 Suggestions pour les parents adoptifs – Daniel N Price

01:03:48 Suggestions aux professionnels de l'adoption pour mieux préparer les parents adoptifs - Farnad Darnell

01:06:20 Comment les familles adoptives peuvent-elles mieux discuter si le handicap était la raison de l'abandon - Farnad Darnell

Résumé des messages clés du webinaire

Cliquez sur ici pour un document pdf décrivant les messages clés de chaque panéliste et le timecode vidéo du webinaire correspondant.

Document de perspective de l'ICAV

Pour ceux qui veulent approfondir et approfondir ce sujet, nous avons également compilé nos dernières Document de perspective de l'ICAV que vous pouvez lire ici. Il s'agit d'une collation de perspectives d'expériences vécues offrant une vision rare de la vie d'une douzaine d'adoptés internationaux qui vivent avec un handicap et des conditions médicales rares. Ensemble, ces ressources du webinaire et du document de perspective comblent une énorme lacune dans les connaissances sur ce sous-ensemble au sein de la communauté des adoptés internationaux. J'espère que cela suscitera le début de nouvelles discussions et forums conçus pour aider à sensibiliser et à créer de meilleurs soutiens pour et au sein de la communauté.

Je tiens à attirer l'attention sur le fait que, dans le cadre du partage approfondi de notre document de perspective et du webinaire, ceux qui ont contribué ont fait de nombreux mentions du risque accru de suicide, de dépression et d'isolement. Nous devons faire plus pour mieux soutenir nos compagnons adoptés qui sont les plus vulnérables vivant avec un handicap et des problèmes de santé.

Photographie avec l'aimable autorisation de Maddy Ullman et Wes Liu

Si vous avez des ressources supplémentaires qui peuvent aider à construire sur ce que nous avons commencé, s'il vous plaît contacter l'ICAV ou ajoutez votre commentaire à cet article, afin que je puisse continuer à développer cette liste ci-dessous.

Ressources additionnelles

Maladie rare

#Rareis : Rencontrez Daniel N Price – un défenseur des maladies rares et adopté à l'étranger

Avec amour Août (Adopté international August Rocha, un homme trans handicapé atteint d'une maladie rare)

Diagnostic Odysseys avec August Roche (adopté international trans handicapé atteint d'une maladie rare)

Il était une fois un gène - Adoption internationale de maladies rares avec Josh et Monica Poynter (podcast)

#Rareis : la maison éternelle de Nora – un adopté national atteint d’une maladie rare

Le podcast sur les maladies rares

Rare en commun (documentaire sur les personnes atteintes d'une maladie rare)

Maladies Rares International

Énola : une candidature de Intelligence médicale un qui aide à diagnostiquer les maladies rares, profitez librement

One Rare - Jeunes adultes touchés par une maladie rare et en transition vers l'âge adulte

Réseau de recherche clinique sur les maladies rares

Global Genes - Alliés dans les maladies rares

Invalidité

Adoptés handicapés (groupe Facebook)

Adoptés internationaux handicapés (groupe Facebook)

Adopté neurodivergent (Page FB de l'adoptée internationale Jodi Gibson Moore)

Nous avons tous le pouvoir – Marusha Rowe (avocate de la paralysie cérébrale et adoptée à l'étranger)

Violence, abus, négligence et exploitation des adoptés handicapés : Soumission de la Commission royale australienne sur le handicap par l'ICAV

Invisibilité(s) Cinquième Session (vidéo, dirigée par l'adoptée domestique Nicole Rademacher qui interviewe les artistes adoptés Anu Annam, Jessica Oler et Caleb Yee explorant le lien entre leur art et leur handicap)

Une introduction au handicap : se réapproprier, imaginer, créer le changement (Enregistrement de la conférence, novembre 2022)

Non fixé – partager des histoires de personnes vivant avec une maladie chronique et un handicap

Capacité chronique – pour les demandeurs d'emploi souffrant de maladies chroniques et de handicaps

Transitions de soins – Neurologie infantile (pour vous aider à passer des soins pédiatriques aux soins pour adultes)

La série des soignants (vidéos, pour les parents adoptifs)

Chante-moi une histoire (Histoires et chansons pour les enfants dans le besoin)

ADN du bassin versant (soutien et conseils pour aider les personnes à comprendre leurs résultats ADN)

Défi du film sur le handicap Easterseals (changer la façon dont le monde perçoit et définit le handicap)

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