Disabilità di navigazione e condizioni mediche rare come adottato internazionale

Webinar, documento prospettico e risorse

Il 23 novembre, l'ICAV ha tenuto un webinar con 6 straordinari relatori che hanno condiviso l'esperienza vissuta come adottati internazionali con disabilità e condizioni mediche rare.

I hope you will take the time to have a listen. Adoptees with disability and medical conditions are often invisible amongst the intercountry adoptee community and our goal was to elevate them and help to raise awareness of the extra complexities they experience.

Nota: se visualizzi in Chrome, fai clic sul pulsante Ulteriori informazioni per guardare il video

Codice temporale video webinar

Per coloro che hanno poco tempo, ho fornito a codice orario così puoi vedere esattamente le parti che desideri ascoltare.

00:00:25 Benvenuta – Lynelle Long

00:03:51 Riconoscimento del Paese – Mallika Macleod

00:05:15 Introduzione dei relatori

00:05:31 Maddy Ullmann

00:07:07 Wes Liu

00:09:32 Farnad Darnell

00:11:08 Emma Pham

00:12:07 Daniel N Prezzo

00:13:19 Mallika Macleod

00:15:19 La definizione mutevole di disabilità – Farnad Darnell

00:17:58 Riformulare come possono essere visti gli adottati con disabilità – Mallika Macleod

00:20:39 Elaborazione della vergogna e della rottura spesso associate all'adozione e alla convivenza con la disabilità - Wes Liu

00:23:34 Affrontare le reazioni e le aspettative delle persone – Maddy Ullman

00:28:44 Senso di appartenenza e come è stato influenzato - Emma Pham

00:30:14 Navigare nel sistema sanitario – Daniel N Price

00:31:58 Cosa ha aiutato a venire a patti con la convivenza con la disabilità – Mallika Macleod

00:35:58 In che modo la disabilità potrebbe aggiungere qualche ulteriore complessità alla riunione - Maddy Ullman

00:39:44 Le dinamiche tra genitori adottivi e ciò che è ideale – Wes Liu

00:42:48 Prevenire il rischio di suicidio – Daniel N Price

00:44:26 Bambini inviati all'estero tramite adozioni internazionali a causa della loro disabilità – Farnad Darnell

00:47:09 Cosa devono considerare le persone quando iniziano ad adottare un bambino con disabilità con "buone intenzioni" - Emma Pham

00:50:13 Come è cambiata nel tempo l'esperienza di sentirsi isolati – Wes Liu

00:53:25 Il ruolo della genetica nelle sue condizioni – Maddy Ullman

00:56:35 Cosa ha funzionato quando si affrontavano sfide occupazionali – Mallika Macleod

00:59:11 Diventare autosufficienti e indipendenti – Emma Pham

01:02:42 Suggerimenti per i genitori adottivi – Daniel N Price

01:03:48 Suggerimenti per i professionisti dell'adozione per preparare meglio i genitori adottivi – Farnad Darnell

01:06:20 In che modo le famiglie adottive possono discutere al meglio se la disabilità sia stata la ragione dell'abbandono – Farnad Darnell

Riepilogo dei messaggi chiave del webinar

Clic qui per un documento pdf che delinea i messaggi chiave di ciascun relatore e il timecode del video webinar corrispondente.

Documento Prospettico ICAV

Per coloro che vogliono approfondire ed esplorare ulteriormente questo argomento, abbiamo anche compilato il nostro ultimo Documento Prospettico ICAV che puoi leggere qui. È una raccolta di prospettive di esperienze vissute che offrono una visione rara delle vite di una dozzina di adottati internazionali che vivono con disabilità e condizioni mediche rare. Insieme, queste risorse del webinar e del documento prospettico colmano un'enorme lacuna nella conoscenza di questo sottoinsieme all'interno della comunità internazionale di adottati. Spero che questo istighi l'inizio di ulteriori discussioni e forum progettati per aiutare a sensibilizzare e creare migliori supporti per e all'interno della comunità.

Voglio richiamare l'attenzione sul fatto che, all'interno della condivisione approfondita del nostro documento di prospettiva e del webinar, coloro che hanno contribuito hanno reso numerosi menzioni dell'elevato rischio di suicidio, depressione e isolamento. Dobbiamo fare di più per supportare meglio i nostri compagni adottati che sono i più vulnerabili che vivono con disabilità e condizioni mediche.

Fotografia per gentile concessione di Maddy Ullman e Wes Liu

Se disponi di risorse aggiuntive che possono aiutarti a costruire su ciò che abbiamo iniziato, per favore contattare ICAV o aggiungi il tuo commento a questo post, così posso continuare a far crescere questo elenco qui sotto.

Risorse addizionali

Malattia rara

#Rareis : Incontra Daniel N Price – sostenitore delle malattie rare e adottato all'estero

Con Amore Agosto (adottato internazionale August Rocha, un uomo trans disabile con una malattia rara)

Odissee diagnostiche con August Roche (disabile adottato transnazionale con malattia rara)

Disability x Adoption on The Janchi Show (podcast)

Once Upon a Gene – Adozione internazionale di una malattia rara con Josh e Monica Poynter (podcast)

#Rareis: la casa per sempre di Nora – un adottante domestico affetto da una malattia rara

Il podcast sui disturbi rari

Raro in Comune (documentario sulle persone affette da malattie rare)

Internazionale Malattie Rare

LGBQTi and Rare Disease resources

One in 5000 Foundation

Enola : una domanda di Intelligenza medica uno che aiuta a diagnosticare le Malattie Rare, usufruirne gratuitamente

One Rare – Giovani adulti colpiti da malattie rare e passaggio all'età adulta

Rete di ricerca clinica sulle malattie rare

Geni globali: alleati nelle malattie rare

EveryLife Foundation for Rare Diseases

Syndromes Without A Name (SWAN)

Disabilità

Adottati con disabilità (gruppo FB)

Adottati internazionali con disabilità (gruppo FB)

Adottato neurodivergente (Pagina FB dell'adottato internazionale Jodi Gibson Moore)

Tutti abbiamo il potere – Marusha Rowe (sostenitrice della paralisi cerebrale e adottata internazionale)

Violenza, abuso, abbandono e sfruttamento degli adottati con disabilità : Commissione reale australiana per la disabilità presentata dall'ICAV

Invisibilità(e) Sessione Cinque (video, guidato dall'adottata domestica Nicole Rademacher che intervista gli artisti adottati Anu Annam, Jessica Oler e Caleb Yee esplorando come la loro arte si collega alla loro disabilità)

Un manuale sulla disabilità: recupero, immaginazione, creazione di cambiamento (Registrazione della conferenza, novembre 2022)

Non fissato – condividere le storie di coloro che vivono con malattie croniche e disabilità

Cronicamente capace – per persone in cerca di lavoro con malattie croniche e disabilità

Transizioni di cura - Neurologia infantile (aiutandoti a passare dall'assistenza pediatrica a quella per adulti)

La serie del caregiver (video, per genitori adottivi)

Cantami una storia (Storie e canzoni per bambini bisognosi)

DNA spartiacque (supporto e guida per aiutare coloro a comprendere i loro risultati del DNA)

Sfida del film sulla disabilità di Easterseals (cambiando il modo in cui il mondo vede e definisce la disabilità)

Idoneità familiare: disabilità, adozione e famiglia nell'America moderna

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