[태그:] 살아온 경험이 중요하다

~에 의해 조디 깁슨 무어 영국에서 태어나 북미로 입양.
이것은 3부작으로 작성된 시리즈의 2부입니다. 자폐증 인식의 달.

4월은 자폐증 인식의 달

나는 항상 내가 "다르다"는 것을 알고 있었다. 내 종류의 "다르다"에 맞는 단어를 찾는 데 거의 40년이 걸렸지 만 국제적으로 채택되는 것은 많은 관련이 있습니다. 아버지의 누나는 내가 21개월이었을 때 당시 나의 보호자이셨던 외할머니의 도움으로 나를 모국에서 데려갔다. 이모와 삼촌은 내가 거의 4살이 되었을 때 나를 입양하기로 결정했습니다. 그들은 내가 그 초기 몇 년 동안의 여러 혼란에 "조정된" 것처럼 보였다고 누구에게나 말했을 것입니다.

자라면서 나는 항상 내가 입양되었다는 것을 알고 있었습니다. 말을 듣거나 말해야 했는지 기억이 나지 않습니다. 나의 입양인들은 나를 입양한 여성과 그녀의 어머니, 나의 할머니와 함께 영국에서 내가 도피한 일에 대해 이야기했다. 그들은 내가 비행기에서 아팠고 나중에 나를 입양하게 될 남자가 공항에서 아내와 시어머니를 데리러 올 때 내가 그들과 함께 있을 때 얼마나 놀랐는지 이야기했습니다. 그들은 그들의 이름을 말하려는 나의 유치한 시도를 비웃었습니다. 나중에 이름을 부르면 벌을 주곤 했습니다. 나는 항상 그들이 내 부모가 아니라는 것을 알고 있었지만 그들은 내 부모님이나 내 출신에 대한 질문에 대답하지 않았습니다. 나는 내가 만화 속 스누피처럼 강아지 농장에서 왔다는 말을 들었고 그들이 내가 그들의 딸인 척 할 것을 기대한다는 것을 배웠습니다. 그렇지 않으면 내가 강의를 듣고 벌을 받을 것입니다. 그것은 나와 어울리지 않았습니다. 나는 아기들이 그들의 부모에게서 왔고 내가 그들에게서 오지 않았기 때문에 그들은 내 부모가 아니라는 것을 알았다. 척 놀이를 하라고 시켰는데 난 척하고 이야기를 꾸며내느라 고생했다. 나를 입양한 여성이 마침내 그녀가 실제로는 내 이모라고 말했을 때 나는 12살이었습니다. 나는 그녀가 지금까지 나에게 거짓말을 하고 나를 배신한 것에 대해 화가 났지만 마침내 그녀를 넣을 범주가 생겨서 기뻤다: 아줌마. 내가 그녀와 그녀의 남편을 "삼촌"이라고 부르고 싶다고 말하자 그녀는 나에게 소리를 지르며 하지 말라고 말했다. 나는 그녀를 화나게 하지 않는다는 규칙을 어겼고, 10년 동안 나에게 비밀을 지킨 것은 당연히 내 잘못이 아니라 그녀의 잘못이었다. 그녀는 분명히 질병이 있었고 나는 그녀를 화나게 하는 말이나 행동을 하는 것이 허용되지 않았고, 애초부터 아이를 원하지 않았던 삼촌은 화를 잘 내고 소리를 많이 냈습니다. 그를 비난하는 대신 그녀는 내가 따라오기 전에 그가 소리치는 것을 한 번도 들어본 적이 없다고 말하곤 했습니다. 그래서 그것도 제 잘못이었습니다. 그들은 내가 그들과 함께 사는 내내 달걀 껍질 위를 걷게 했고 나는 그것들을 부수기에는 너무 서툴렀습니다.   

41세의 나이에 마침내 나는 Asperger's subtype인 자폐스펙트럼장애의 공식적인 의학적 진단을 받았습니다. 수준 1 ASD), ADHD, 감각 처리 장애(SPD) 및 발달 협응 장애/행동 장애와 함께. 내가 어린 시절에 진단을 받았다면 의사, 교육자, 이모와 삼촌은 내가 학교에서 집중하거나 활동 사이를 전환하는 데 어려움을 겪고 구두 지시를 항상 이해하지 못하고 흐린 날에도 어두운 안경을 쓰고 싶어하는 이유를 이해했을 것입니다. 다른 사람과 눈을 마주치는 것을 싫어하고, 아이들보다 어른들과 더 편안하게 이야기하고, 때때로 "꺼져" 있고, 약 3초 이상 한 발로 서 있을 수 없습니다. 내가 5살 때 모든 증상이 의료 파일에 기록되었지만 그때는 1970년대 후반이었고 당시에는 특히 소녀들에게서 "고기능" 자폐증에 대한 인식이 많지 않았습니다.

입양 트라우마, 국제 입양인 지위, 장애/신경다양성의 교차점인 이 주제에 접근하는 방법을 결정하려고 했을 때, 다른 증상과 함께 발달 트라우마와 자폐 스펙트럼 사이에 많은 증상 중복과 몇 가지 유사점이 있다는 생각이 들었습니다. ASD와 동반 질환. 이러한 조건에는 위에서 언급한 것처럼 ADHD, SPD 및 우리가 정보를 받아들이는 방식에 영향을 미치는 기타 가능한 처리 차이가 포함됩니다. 다양한 이유로 지침을 이해하는 데 문제가 있을 수 있습니다. 어린 시절 어린이집에서 가방을 열려고 하다가 “철사를 풀어달라”고 반복해서 소리를 지르던 기억이 납니다. 나는 철사를 감추고 있는 녹색 종이 조각을 몰랐습니다. 내가 본 것은 종이뿐이었다. 탁아소 여자는 나에게 인내심이 많지 않았거나 내 지적 능력을 높이 평가하지 않았습니다. 그녀와 이모, 삼촌 사이에서 나는 내가 바보처럼 느껴졌습니다. 내 이모는 내 주변 누구도 사용하지 않는 완곡어법이나 영국식 구어체로 끊임없이 말했고 나는 그녀가 의미하는 바를 이해할 수 없었고 그녀는 나를 위해 설명하지 않았습니다. 내가 풀 수 없는 암호나 외국어 같은 것이었다. 그녀는 내가 필요로 하는 많은 기초와 구조를 박탈한 내 배경에 대해 그녀가 아는 것을 나에게 말하기를 거부했을 때와 마찬가지로 사물을 있는 그대로 부르기를 좋아하지 않았습니다. 나는 그녀를 믿지 않는 법을 배웠다. 나는 나와 다른 방식을 부끄러워하는 법을 배웠다. 나는 나를 다른 사람들과 구별하는 것들 때문에 나 자신을 미워하는 법을 배웠다. 내 장점에 집중하는 사람은 거의 없었지만 모두가 내 단점에 대해 논평하고 대부분 조롱했습니다.

입양인가 자폐인가?

나는 아마도 하루에도 몇 번씩 스스로에게 이 질문을 던지고, 생각보다 지나치게 생각하고 명확한 답을 얻지 못하게 됩니다. 사회적 불안, 감정을 식별하거나 말로 표현하는 데 어려움, 나와 다른 사람 사이에 많은 공간을 유지하는 것 – "사회적 거리두기"가 제 삶의 방식입니다. 자폐적 행동보다. 사회적 신호를 포착하지 않습니까? 나의 이모 입양인은 내가 단지 주의를 기울이고 싶지 않다고 생각했고 나는 그녀가 그녀의 가려진 연설을 해석할 수 없다는 나의 무능력을 어떻게 인식했는지 모릅니다. 사실을 알게 되었을 때 입양자를 부모가 아닌 후견인으로, 말 그대로 이모와 삼촌으로 보았다는 사실은 단순히 현실주의와 논리일 수 있습니다. 내 생각에 이모와 삼촌은 내 부모가 될 수 없었다. 나는 거의 두 살이 될 때까지 그들을 만난 적이 없으며 그들과 가깝거나 안전하다고 느낀 적이 없습니다. 그것은 자폐증적인 흑백 사고일 수 있지만 내가 어린 시절부터 기억하거나 들었던 다른 것들이 있습니다. 나는 세 살 때 일찍 읽는 법을 배웠지만 그 이전에도 도로에 있는 거의 모든 차를 식별할 수 있었습니다. 입양한 삼촌은 내가 할머니의 담배를 벽난로 앞에 줄지어 놓고 담배가 꼭 맞는지 확인하고 내 장난감 자동차로 똑같은 일을 하는 것을 보았을 때 웃곤 했습니다. 나는 다른 여자들과 노는 것보다 인형을 사용하여 머리 속 이야기를 연기하는 것을 선호합니다. 이웃과 나의 이모와 삼촌이 나의 조부모가 될 만큼 나이가 많다는 사실 때문에 나는 친구들의 아이들 외에 놀아줄 아이들이 많지 않았다. 나는 항상 그들의 나이와 엄청난 세대 차이가 내 또래의 소녀들과 사교하고 "어울리는" 방법을 모르는 이유라고 생각했고, 어른들이 저를 위협하지 않으면 더 쉽게 이야기할 수 있다는 것을 알게 되었습니다. 또 다른 자폐 특성인 것 같습니다.

입양인 경험의 거의 보편적인 부분인 것처럼 보이는 거부에 대한 과민성(결국 우리는 조기 산모 분리를 거부 또는 유기로 인식함)도 최근에 종종 동반이환되는 상태인 거부 민감성 불쾌감(RSD)에 기인할 수 있습니다. ADHD와 자폐 스펙트럼. 자폐증이 있는 사람들은 일상과 질서를 좋아하는 경향이 있으며 변화나 혼란에 미리 대비해야 합니다. 어린 아이에게 하루 만에 온 가족과 헤어지고 집에서 쫓겨나는 것보다 더 나쁜 혼란은 상상할 수 없습니다. 다른 감각 환경에서 낯선 사람과 함께 배치됩니다. 생김새, 소리, 냄새가 다른 낯선 사람들; 아이의 필요에 동조하지 않고 아이를 압도할 수 있는 낯선 사람; 아이가 안전한 거리를 유지해야 할 때 아이를 만지고 안고 싶어하는 낯선 사람과 만지는 것을 싫어할 수 있습니다.

나는 어린 시절과 청소년기에 종종 입양자들로부터 도망쳤습니다. 때때로 나는 그들보다 훨씬 앞서 걸어가 아무도 나를 그들과 연관시키지 않을 것입니다. 때때로 나는 상점에서 그들을 잃을 것입니다. 때때로 나는 소풍 때 그들에게서 멀어지곤 했다. 나는 많은 자폐아동들이 아마도 충동, 주의 산만 또는 안전에 대한 관심 부족 때문에 이것을 한다고 들었습니다. 나에게 그것은 탈출 행동, 스트레스/트라우마 반응의 "도피" 측면이었습니다. 나는 단지 그들 주위에 있고 싶지 않았고, 그들에게서 멀어져야만 했습니다. 부모님이나 집에 있는 다른 사람을 떠올리게 하는 누군가에 의해 주의가 산만해졌을 수도 있고(나이가 많은 입양인의 경우 종종 이러한 경우일 수 있음) 누군가가 나를 찾아 부모님에게 돌려주기를 바랐을 수도 있습니다. 집으로 돌아가. 그런 일은 일어나지 않았다.   

일부 사람들이 "전형적인 ADHD"라고 부를 수 있는 상황에서 내 생각은 종종 여러 다른 방향으로 가는데, 아마도 신경다양성과 그것이 입양과 어떻게 교차하는지에 대한 전체 시리즈를 작성하기에 충분한 자료를 제공할 것입니다. 아마도 저도 그렇게 할 것입니다. 그러나 입양, 더 구체적으로 말하면 조기 산모 분리 행위는 특정 신경형에 대한 유전적 소인에 관계없이 우리를 "외상 뇌"로 설정한다고 말할 필요가 있습니다. 나는 정신약리학 교과서(Meyer & Quenzer)에서 유아기 동안 하루에 몇 시간 동안 어미와 분리된 쥐 새끼에 관한 Nemeroff(1998)의 연구와 이것이 신경 발달에 미치는 영향에 대해 읽었으며, 그 영향은 성인기까지 지속되었습니다. , 2018). 다른 연구자들은 여전히 이러한 연구를 수행하고 동일한 결과를 기록하고 있습니다: 불안, 스트레스에 대한 민감성 증가, 우울증과 유사한 행동, 감정 조절 장애, 섭식 장애 및 쥐의 일생 동안 대사 장애. 그리고 쥐와 달리 우리 입양인은 실험 단계가 끝날 때 어머니나 형제자매에게 돌아가지 않습니다. 완벽한 비교는 아니지만 연구 윤리에 따라 인간 유아에 대해 유사한 모성 분리 실험을 하는 것이 공식적으로 금지됩니다. 적어도 지금은 그렇습니다. 다큐멘터리 보기 세 명의 똑같은 낯선 사람 직접 확인하십시오.

몇 년 전에 저를 ASD와 아스퍼거 증후군으로 진단한 의사는 평가 초기에 어린 시절의 외상이 자폐증을 일으키지 않는다고 말했습니다. 유전적 조건입니다. 그러나 나는 조기 산모 분리와 같은 발달 외상이 특정 신경형에 더 깊은 영향을 미칠 수 있다고 믿습니다. 우리는 초기 스트레스 요인에 더 민감하거나 덜 탄력적일 수 있습니다. 외상 반응은 신경 발산 특성을 증가시키거나 증가시킬 수 있습니다. 예를 들어, 입양인, 특히 국제 입양인 및/또는 나처럼 첫 번째 생일 이후에 입양된 입양인은 자폐 아동의 "자극"이라고 불리는 것과 유사한 자기 진정/진정 행동을 보일 수 있습니다(Tirella & Miller, 2011). 그리고 나는 그것을 깊은 상실에 따른 감정 조절의 시도라고 부를 것입니다. 우리 입양인이 가족 병력에 항상 접근할 수 있는 것은 아니므로 우리가 어떤 위험에 처해 있는지 알지 못하지만 쥐 연구에서 알 수 있듯이 분리되지 않은 쥐는 일반적으로 분리된 한배 새끼 동안 발달했습니다. 동일한 DNA를 공유한 사람은 그렇지 않았습니다. 심각한 발달 외상 후 이러한 특성을 개발하기 위해 자폐증, ADHD, 불안 또는 우울증의 가족력을 기록할 필요가 없습니다.

지난 수십 년 동안 입양에 앞서 산모의 조기 별거 또는 부모 상실의 신경학적 영향에 대해 더 많은 이해가 있었지만 이것이 자폐 스펙트럼, ADHD, 감각 처리 차이 및 기타 신경 발산 상태와 어떻게 겹치는지에 대한 더 많은 연구가 필요합니다. 내 희망은 입양인의 필요와 취약성이 개입의 혜택을 가장 많이 받을 수 있는 유아기에 해결될 수 있기를 바랍니다.

자원:

Meyer, JS 및 Quenzer, LF(2018). 정신약리학: 약물, 뇌 및 행동, 2^NS 에드. Sinauer Associates, Sunderland, MA

티렐라, LG, & 밀러, LC(2011). 새로 도착한 국제 입양인의 자율 규제. 소아과 물리 및 작업 치료, 31 ), 301–314.

Autism Awareness Month에 대한 Jodi의 3부 시리즈 중 1부를 참조하십시오. 퍼즐 조각.