Pride in my Disability

~에 의해 매디 울만, born in China and raised in the USA.

I wrote this on the last day of disability pride month (July).

I started disability pride month at a conference on a panel discussing the intersectionality of disability and adoption. The audience heard me and my truths saying things like:

  • If someone handed me a magic cure today, that would get rid of all my disabilities, I wouldn’t take it. I don’t know who I’d be without disability and there’s beauty in that.
  • Disability has taught me to be adaptive and resourceful. I have more empathy. More drive.
  • I am so proud to call myself disabled and I have cultivated a full life with it.

That is my truth.

It is not my only truth, though. In all honesty, I am exhausted. I am angry. This world is not made for anyone with disabilities in mind. Lately, I’ve been feeling the weight of my existence. Let me tell you more. It takes so much more every day to exist and function in society with any health condition. I work hard just to exist. The people around me have to do more if the environment isn’t accessible.

Disability is the one of the few marginalised groups anyone can be a part of, at any time in their life. 

For the first time, I brought my walker to a conference. It absolutely saved me. The walker is something I’ve had to struggle with my vanity to use. Even though it helps me out so much. My walker is a beautiful red colour, carries so much, and I walk better with it. Still, it’s a struggle to use what helps me so much. There is accessibility but it’s usually far and hard to find. Little things like doors make all the difference. Especially when the doors are heavy.

I love my walker. What does it say about society and accessibility when it actually takes more thought for me to use what helps me? This internal struggle is something I’m always at war with. One day, I aspire to use my walker every day with pride.

I have to remind myself every day. Yes it’s okay for me to take up space. I am worthy of that space. I have to give myself permission to be enough. I am always prepared to make that space if it doesn’t exist on its own. Spoiler alert, I often have to carve it out with my bare hands. Every time I step into a room, I have to set the standard. I have to be extraordinary.

With all that said, I am choosing to honor disability pride month by allowing myself to sit in the discomfort. I give myself permission to be enough and live well without guilt and matter what productivity the day may bring.

Friends, please remember your existence is enough and you are worthy of whatever space you may hold. ❤️

자원

Navigating disability and rare medical conditions as an intercountry adoptee (webinar with Maddy Ullman)

국제 입양인으로서 장애 및 희귀 질환 탐색

웨비나, 관점 문서 및 리소스

11월 23일 ICAV는 6명의 훌륭한 패널리스트와 함께 장애와 희귀 질환을 가진 국제 입양인으로서 생생한 경험을 공유하는 웨비나를 진행했습니다.

들어보는 시간이 되시길 바랍니다. 장애와 질병이 있는 입양인은 종종 국제 입양인 커뮤니티에서 보이지 않으며 우리의 목표는 그들을 향상시키고 그들이 경험하는 추가적인 복잡성에 대한 인식을 높이는 데 도움을 주는 것이었습니다.

참고: Chrome에서 보는 경우 동영상을 보려면 자세히 알아보기 버튼을 클릭하세요.

웨비나 비디오 타임코드

시간이 부족한 분들을 위해 제가 준비한 시간 코드 듣고 싶은 부분을 정확히 볼 수 있습니다.

00:00:25 환영합니다 – Lynelle Long

00:03:51 국가 승인 – Mallika Macleod

00:05:15 토론자 소개

00:05:31 매디 울만

00:07:07 웨스 리우

00:09:32 파나드 다넬

00:11:08 엠마 팜

00:12:07 다니엘 N 프라이스

00:13:19 말리카 매클라우드

00:15:19 변화하는 장애의 정의 – Farnad Darnell

00:17:58 장애가 있는 입양인을 보는 방식 재구성 – Mallika Macleod

00:20:39 입양 및 장애 생활과 관련된 수치심과 상처 처리 – Wes Liu

00:23:34 사람들의 반응과 기대에 대처하기 – Maddy Ullman

00:28:44 소속감과 그것이 받은 영향 – Emma Pham

00:30:14 의료 시스템 탐색 – Daniel N Price

00:31:58 장애가 있는 삶을 받아들이는 데 도움이 된 것 – Mallika Macleod

00:35:58 장애가 동창회에서 어떻게 추가적인 복잡성을 더할 수 있는지 – Maddy Ullman

00:39:44 양부모와 이상적인 것 사이의 역학 – Wes Liu

00:42:48 자살 위험 방지 – Daniel N Price

00:44:26 장애 때문에 국제 입양을 통해 해외로 보내지는 아이들 – Farnad Darnell

00:47:09 "좋은 의도"로 장애 아동 입양을 시작할 때 사람들이 고려해야 할 사항 - Emma Pham

00:50:13 시간이 지남에 따라 고립감의 경험이 어떻게 변했는지 – Wes Liu

00:53:25 그녀의 상태에서 유전학의 역할 – Maddy Ullman

00:56:35 고용 문제에 직면했을 때 효과가 있었던 것 – Mallika Macleod

00:59:11 자급자족 및 독립되기 – Emma Pham

01:02:42 양부모를 위한 제안 – Daniel N Price

01:03:48 입양 부모를 더 잘 준비하기 위한 입양 전문가를 위한 제안 – Farnad Darnell

01:06:20 입양 가족이 장애가 입양 사유인지 여부를 가장 잘 논의할 수 있는 방법 – Farnad Darnell

웨비나의 주요 메시지 요약

딸깍 하는 소리 여기 각 패널리스트의 주요 메시지와 일치하는 웨비나 비디오 타임코드를 요약한 PDF 문서의 경우.

ICAV 퍼스펙티브 페이퍼

이 주제를 더 깊이 탐구하고 탐구하려는 사람들을 위해 최신 자료를 편집했습니다. ICAV 퍼스펙티브 페이퍼 당신이 읽을 수있는 여기. 장애와 희귀한 질병을 안고 살아가는 12명의 해외 입양인의 삶에 대한 보기 드문 시각을 제공하는 생생한 경험의 관점을 조합한 것입니다. 웨비나의 이러한 리소스와 관점 보고서는 함께 국제 입양인 커뮤니티 내에서 이 하위 집합에 대한 지식의 큰 격차를 메웁니다. 이것이 커뮤니티에 대한 인식을 높이고 커뮤니티 내에서 더 나은 지원을 만드는 데 도움이 되도록 고안된 추가 토론 및 포럼의 시작을 촉발하기를 바랍니다.

우리의 관점 논문과 웨비나의 심도 있는 공유 내에서 기여한 사람들이 수많은 자살, 우울증, 고립의 고조된 위험에 대한 언급. 우리는 장애와 질병을 안고 살아가는 가장 취약한 동료 입양인들을 더 잘 지원하기 위해 더 많은 일을 해야 합니다.

Maddy Ullman과 Wes Liu의 사진 제공

우리가 시작한 것을 기반으로 구축하는 데 도움이 될 수 있는 추가 리소스가 있다면 ICAV에 연락 또는 이 게시물에 댓글을 추가하면 아래에서 이 목록을 계속 늘릴 수 있습니다.

추가 리소스

희귀병

#Rareis : 다니엘 N 프라이스를 만나다 – 희귀질환 옹호자이자 국제입양인

위드 러브 어거스트 (해외입양인 아우구스트 로샤, 희귀병을 앓는 장애인 트랜스남성)

August Roche가 등장하는 진단 오디세이 (희귀질환을 앓는 장애이국간 입양인)

Disability x Adoption on The Janchi Show (podcast)

원스 어폰 어 유전자 – 조쉬와 모니카 포인터와 함께하는 희귀병 해외 입양 (팟캐스트)

#Rareis: 노라의 영원한 집 – 희귀질환 국내 입양아

희귀 장애 팟캐스트

흔하지 않은 (희귀질환을 앓는 이들의 다큐멘터리)

희귀 질환 국제

LGBQTi and Rare Disease resources

One in 5000 Foundation

에놀라 : 신청 메디컬 인텔리전스 원 희귀 질환 진단에 도움이 되는 무료 이용

One Rare – 희귀 질환의 영향을 받고 성인으로 전환하는 청년

희귀질환 임상연구 네트워크

글로벌 유전자 - 희귀 질환의 동맹국

EveryLife Foundation for Rare Diseases

Syndromes Without A Name (SWAN)

무능

장애가 있는 입양인 (FB 그룹)

장애가 있는 국제입양인 (FB 그룹)

신경분산 입양인 (국제 입양인 Jodi Gibson Moore의 FB 페이지)

우리 모두는 힘이 있습니다 – Marusha Rowe (뇌성마비 옹호자이자 국제 입양인)

장애입양인에 대한 폭력, 학대, 방임 및 착취 : ICAV에서 호주 장애 왕립 위원회 제출

Invisibility(ies) 세션 5 (동영상, 국내 입양인 Nicole Rademacher가 이끄는 입양인 예술가 Anu Annam, Jessica Oler, Caleb Yee와 그들의 예술이 장애와 어떤 관련이 있는지 탐구하는 인터뷰)

장애 입문서: 되찾기, 상상하기, 변화 만들기 (컨퍼런스 녹화, 2022년 11월)

고정되지 않은 – 만성질환과 장애를 안고 살아가는 사람들의 이야기를 나눕니다.

만성적으로 가능 – 만성 질환 및 장애가 있는 구직자

치료의 전환 – 아동 신경과 (소아과에서 성인 치료로 전환하는 데 도움이 됨)

간병인 시리즈 (동영상, 양부모용)

이야기를 들려주세요 (어려운 아이들을 위한 이야기와 노래)

유역 DNA (DNA 결과를 이해하는 데 도움이 되는 지원 및 안내)

Easterseals 장애 영화 챌린지 (세계가 장애를 바라보고 정의하는 방식을 바꾸다)

가족 건강: 현대 미국의 장애, 입양 및 가족

다른 능력을 가진 입양인을 위한 소셜 미디어 공간의 형평성과 포용성

~에 의해 리넬 롱 (베트남에서 호주로 입양된 ICAV 설립자) & 안젤라 베넷 한국에서 미국으로 입양되어 다양한 능력을 가지고 살고 있습니다.

작년에 COVID로 인해 전 세계의 제한과 격리를 감안할 때 입양인 커뮤니티가 상호 작용할 수 있도록 여러 온라인 비디오 그룹 이벤트를 진행했습니다. 이 일을 하는 동안 Angela가 제 행사 중 하나에 참석하는 영광을 누렸고 그녀의 능력이 다르다는 것을 몰랐고 그룹 화상 토론을 하는 동안 모든 사람들이 동등하게 민감하게 참여할 수 있도록 조정해야 한다는 것을 깨달았습니다. 그 사건이 있은 후 얼마 지나지 않아 올해 1월에 저는 호주 국제 입양인 몇 명과 협력하여 첫 번째 논문을 작성했습니다. 장애 경험 및 국제 입양 – 에 대한 응답의 맥락에서 폭력, 학대, 방치 및 장애인 착취에 대한 왕립 위원회. 어떻게 하면 우리 공간을 더 포용적으로 만들 수 있을지 생각해보게 되었습니다. 그래서 저는 Angela에게 편지를 써서 더 잘할 수 있는 것에 대한 피드백을 요청했습니다. 나는 포용적이지 않다는 뜻이 아닌 나처럼 다른 지도자들이 있을 것이라고 확신한다. 우리가 그러한 차이점을 안고 살지 않는다면 우리가 다른 사람들을 더 잘 수용할 수 있는 방법에 대해 실제로 생각하지 않아도 된다는 점이다. Angela는 매우 긍정적이고 도움이 되었고 제가 그녀에게서 배울 수 있다면 다른 사람들도 배울 수 있다고 생각했기 때문에 그녀의 생각을 공유하고 싶었습니다.

다음은 내가 Angela에게 보낸 편지 내용입니다.

Angela, 다른 능력을 가진 입양인을 위해 일을 더 잘할 수 있는 방법에 대한 좋은 생각/아이디어를 줄 수 있는지 궁금합니다. 지난 ICAV 온라인 이벤트에 여러분이 참여하게 되어 너무 기뻤지만 여러분이 충분히 참여할 수 있도록 더 나은 방법으로 제공하고자 하는 마음이 너무 깊었습니다. 개선할 수 있는 방법에 대한 귀하의 의견과 제안을 들을 수 있어 항상 기쁩니다!

다음은 Angela가 나에게 보낸 답장입니다.

그 마지막 ICAV 이벤트는 나에게 어색했습니다. 장애가 있는 사람들을 포용하는 것은 많은 일을 해야 합니다. 해결하려고 하는 모습이 정말 멋있는 것 같아요. 장애에 따라 다르게 보입니다.

언어 장애가 있는 저를 위해 평균적인 미국인보다 3배 느리게 말합니다. 내 지능에는 아무런 문제가 없습니다. 입 체조와 같은 특정 소리 또는 소리의 조합이 있습니다. 그래서 나를 위해 내 문장을 끝내기 위해 나를 자르거나 방해하지 않도록주의하십시오. 내가 말할 수 있도록 3~5초 정도 기다리는 것이 좋습니다. 나는 종종 다른 단어 세트를 위해 숨을 들이쉬기 위해 잠시 멈춰야 합니다. 나를 자르는 것은 처음부터 재설정됩니다. 말을 느리게 하다 보니 말이 길어지는 것 같아요. 다른 사람들이 말할 수 있도록 시간이 필요합니다. 나는 종종 다른 사람들이 말할 때까지 기다립니다. 단순히 '동의합니다' 또는 '여러가지가 좋은 지적을 했고 저도 생각합니다. _," 그리고 거기에서 나가서 말을 줄이십시오.

내가 연설을 마치고 당신이 촉진/주최할 때, 당신은 다른 사람들에게 도움이 되도록 내 요점을 반복하거나 의역하는 것을 잘했습니다. 당신의 입장에서 나는 그렇게 할 것이지만, “당신이 말한 것 같아요. __, 그게 __. 내가 올바르게 이해하고 있습니까? 이것은 내 말투를 해독하는 데 어려움을 겪는 다른 입양인에게 도움이 되고 내가 말한 것을 친절하게 인정해 줍니다. 자신이 이해할 수 없는 경우 다음 문장을 사용하는 것이 도움이 될 수 있습니다. __"말이 잘 안 들리는데, 마지막 문장을 반복할 수 있나요? 더 크게 말할 수 있습니까? 나/우리는 이해하고 싶지만 말한 내용이 확실하지 않습니다. 다른 방식으로 말할 수 있습니까? 나는 당신이 '고슴도치'라고 말한 것 같은데, 당신이 말하려는 것이 무엇인지 모르겠습니다. 스파이크가 달린 동물 같나요? (답변을 기다리며) 아, 고슴도치가 아니라 첩이라고 했잖아! 하하, 이제 훨씬 더 의미가 있습니다. 무슨 말을 하려는지 모르겠어. 내가 생각하는/듣고/믿는 당신의 말은 __? 말이 안 됩니다. 해명하시겠어요?

나는 긴장되어 때때로 단어 중간, 문장 중간, 대답 중간을 멈추고 숨을 고르고 말하는 데 필요한 다양한 근육을 다시 제어합니다. 때로는 횡격막이 될 수도 있고, 때로는 성대가 될 수도 있고, 때로는 혀와 타액 조절이 될 수도 있습니다. 말하는 것이 나쁠 것은 없지만, 때로는 금방 지칠 수 있습니다.

이해하기 어려운 음성으로 입양인을 비디오/오디오 녹음하는 경우 자막이나 자막을 제공하거나 최소한 타임스탬프가 있는 대본을 제공하는 것이 좋습니다. 이것은 언어 지연이나 장애가 있는 사람에게만 포용성을 가져다 줄 뿐만 아니라 귀머거리와 난청인에게도 포용성을 제공합니다.

나는 언어 지연, 언어 장애가 있는 사람의 맥락에서만 답변을 제공했습니다. 사람들은 종종 언어 문제가 있는 사람이 지능이 낮다고 생각합니다. 대부분 사실이지만 안전한 가정은 아닙니다. 내가 말한 대부분은 "적극적 경청"이라고 하는 것의 한 형태입니다. 한 가지 중요한 것은 누군가가 말하는 것을 듣지 않는 것과 알지 못하거나 이해하지 못하는 것 사이에는 차이가 있다는 것입니다. 단순히 "뭐?" 화자가 말한 것을 더 크게 반복해야 한다고 제안합니다.

내 말투는 종종 내가 소리를 떨어뜨리고 그것을 인식하지도 못한다는 것을 의미합니다. 나는 영어가 처음부터 조용한 소리를 많이 가지고 있다는 것을 알고 있습니다. 하지만 형성하거나 결합하는 데 문제가 있는 소리를 삭제합니다. 그래서 나는 대부분의 노력이 "th" 소리를 만드는 데 쏟았기 때문에 내가 's' 소리를 떨어뜨렸다는 것을 모른 채 감사에서 "s"를 떨어뜨릴 수 있습니다. 나는 단어를 알고 있습니다. 말로 표현하려면 모든 것이 함께 작동해야 합니다.

내가 채팅에 입력하기를 원하면 다시 원을 그리세요. 타이핑은 빠르지만 마우스는 느립니다. “안젤라가 어떻게 생각하는지 알고 싶어요. 답변을 원하십니까 아니면 몇 분 후에 다시 돌아와 채팅을 확인하시겠습니까? 그런 다음 전략적 스톨 전술을 사용하여 "여기에 잠시 내 생각을 추가하고 싶습니다."라고 말할 수 있습니다.

혼선을 피하십시오. 잡담은 무례합니다. 짧은 예는 내가 내 FB 담벼락에 쓴 귀하의 응답 게시물입니다. 운전기사가 말을 이었다 나에 대해서 내 친구에게. 내가 바로 거기에 있었다. 그 발언 자체도 무례하지만, 더 중요한 것은 그가 휠체어를 탄 사람에 대한 고정관념일 뿐만 아니라 내가 대화를 이어갈 수 없다는 고정관념을 갖고 있다는 점이다. 그런 일이 생기면 내 말투를 이해하지 못하는 사람인지, 청력에 문제가 있는 사람인지, 나를 차별하는 사람인지, 듣기에 문제가 있는 사람인지, 내 말을 고정관념에 빠뜨리는 사람인지 알 길이 없다. 그리고 제가 충분히 지능적/교육을 받지 못했다고 가정하거나, 그것이 문화적으로 다른 것에 기반한 소극적 공격이라면 아시아 여성에 대한 인종차별 때문에 제 자신을 대변해서는 안 됩니다. 한번은 부모가 아이에게 설명하는 것을 들었습니다. “그녀가 우리에게 말하는 방식에는 아무런 문제가 없습니다. 그녀는 다른 방식으로 말하는데, 그녀의 말에 더 귀를 기울여야 한다는 의미입니다.”

대화 중에 "추가하고 싶은 것이 있거나 더 할 말이 있습니까?"라고 물어볼 수도 있습니다. 다른 사람이 말하는 것을 흉내내기 위해 조용히 자신의 입을 움직이는 것은 긴 대화에 다소 무례하고 성가시지만 일반적으로 크게 불쾌감을 주지는 않습니다.

장애를 가진 사람들조차도 다른 장애를 가진 사람에 대해 능력주의적 생각을 가지고 있습니다. 입양인 커뮤니티가 지역 장애인 단체에서도 "입양은 좋은 것이다" 대 "입양은 부패다"라는 생각을 갖고 있는 것처럼 .... 나는 최근에 유명한 스포츠 바에 갔다. 나는 대기 직원에게 TV에서 자막을 켜달라고 요청했습니다. 대기 직원은 우리 그룹의 누군가가 귀머거리가 아닌 한 그것을 알아내고 싶지 않았습니다. 그래서 그룹 리더가 나를 말렸다. 몸이 마비된 그룹장이 다른 장애를 가진 사람을 배려하지 않는 것 같아서 소름이 돋았고 그게 바로 사회적 지지 그룹이 되는 것이었습니다.

저는 장애를 가진 국제 입양인을 위한 미디어/가이드를 개발하거나 장애를 가진 입양인의 이야기 시리즈를 보고 싶습니다.

우리가 더 잘할 수 있도록 실제 경험을 공유해 주신 Angela에게 감사드립니다!

나는 누구인가?

TLB에 의해 베트남에서 캐나다로 채택되었습니다.

내가 아빠나 엄마처럼 보이나요? 내 진짜 이름은 무엇입니까? 나는 언제 태어났습니까? 나는 과연 누구인가? 나는 평생 이 질문들을 겪었고 내가 답을 찾을 수 있을지 확신이 서지 않습니다.

저는 베트남에서 태어나 70년대 초 캐나다의 백인 가정에 입양되었습니다. 나는 일부 아프리카계 미국인과 베트남인이지만 더 아프리카계 미국인처럼 보이고 소아마비와 총상으로 인한 신체적 장애도 있습니다(어릴 때 들었던 말이지만 사실인지 확실하지 않음) . 나는 자라면서 내가 다르다는 것을 항상 알고 있었습니다. 피부색 때문이 아니라 장애가 있기 때문입니다. 캐나다에 도착했을 때 척추 측만증으로 인해 다리와 등을 곧게 펴기 위해 여러 수술을 받기 위해 병원에 가야 했습니다. 병원에서 집에 도착했을 때, 이것은 내가 가족의 일원이 아니라는 것을 느꼈을 때였습니다. 어렸을 때 나는 베트남을 떠나 다른 환경에 있는 영향으로 완고하고 말을 거의 하지 않고 압도당했습니다.

백인 세계에 살고 있는 아프리카계 미국인 아시아 장애 아동으로서 나는 내가 다르다는 것을 알았고 너무 잘 어울리기를 원했습니다. 어린 나이에 저는 양부모가 다른 형제 자매들과 다르게 저를 대하신다는 것을 알았습니다. 그들에게는 아동구호회에서 입양한 또 다른 입양아와 함께 두 명의 다른 생물학적 자녀가 있었기 때문에 나는 가족의 흑양이었고 다른 가족 구성원과 이웃에게 내 별명이었습니다. 내 양모는 모두가 그녀가 닫힌 문 뒤에 있다고 생각하는 완벽한 어머니가 아니 었습니다. 집에서는 휠체어 사용이 금지되어 있어 항상 바닥과 카페트를 기어 다녀야 했지만 카페트에 흔적을 남기는 것이 보기 좋지 않고 양어머니가 항상 진공 청소기로 청소를 하시게 해서 침실을 아래로 옮겨야 했습니다. 지하실에서 – 형제들과 떨어져 있습니다. 내 형제들이 나와 놀기 위해 내려올 때마다 그들은 다시 위층으로 보내졌고 당신의 "검은 양" 자매와 놀지 말라는 말을 들었습니다. 지하실에 혼자 있는 나는 말을 멈추고 어린 시절을 즐겁게 지내야 했습니다. 말을 하지 않고 성대가 잘 발달하지 않아 학교에 갈 때마다 다른 학생들과 소통이 어려워 왕따를 당하고 벙어리로 낙인 찍혔다.

양어머니는 항상 저에게 저를 입양해 주셔서 감사해야 한다고 말씀하셨습니다. 내 감정을 진심으로 이야기하면 구타를 당할 것 같아서 항상 내 감정을 숨겼습니다. 나는 항상 내가 잘못을 저지를 때마다 내 생명을 구해준 그녀에게 감사해야 했다. 처음으로 "나를 입양하지 않았으면 좋겠다"고 말했을 때, 양어머니는 저를 정서적으로나 육체적으로 학대했습니다. 때때로 나는 그녀가 나에게 한 일에 신경 쓰지 않고 옷장에 있는 내 껍질 속에 있는 것이 더 행복했습니다.

나는 가족 모임이나 가족 휴가에 참여하지 않았습니다. 남들이 다 먹은 뒤에는 항상 혼자 밥을 먹곤 했다. 내가 결코 잊지 못할 한 가지 기억은 나의 입양 가족이 플로리다로 떠났을 때 나의 입양 어머니가 "흑인과 장애 아동은 허용되지 않는다"고 말했기 때문에 나는 갈 수 없었습니다. 거울에 다가가 내 자신을 바라보았다. 너무 하얗게 하고싶어서 세게 문질러봤는데 그냥 빨개졌어요. 휠체어를 계단 아래로 밀고 올라가려고 했습니다. 대신 넘어져서 이웃 사람이 피를 흘리는 것을 발견할 때까지 며칠 동안 바닥에 누워 있었습니다. 그는 좋은 이웃이 되어 어린 소녀를 돕는 대신 가족들이 놀러 가는 동안 며칠 동안 나를 이용했습니다. 가족이 돌아왔을 때 나는 양어머니에게 무슨 일이 일어났는지 말하려고 했습니다. 그녀가 말한 것은 "당신은 관심을 찾고 있었고 그것이 당신이 받을 자격이 있는 것입니다"였습니다.

나는 집 청소에 동의할 정도로 가족의 일원이 되고 싶었다. 양어머니는 친구들에게 항상 나를 '제3국의 흑인 하녀'라고 소개했다. 나의 양어머니는 장애와 피부색 때문에 나를 원하지 않았다고 계속해서 나를 정서적으로 학대했습니다. 그녀는 내가 "너무 어둡고" 치료 약속이 필요한 문제가 있는 아이로 판명될 것이라고 생각하지 않았습니다. 내가 원했던 것은 양어머니가 나를 자랑스러워하게 만드는 것뿐이었지만 나는 그 어느 것도 그녀를 만족시키지 못했습니다. 형제들이 곤경에 처할 때마다 나는 그들을 대신하여 거짓말을 하고 도둑질을 하여 그들이 나와 함께 놀게 하였다. 배고파서 밤에 몰래 먹을 때도 있었는데 걸리면 며칠씩 벽장에 갇혔어요. 내가 한 일은 양어머니에게 충분하지 않았습니다.

11살 때 가족을 떠나 다른 곳에서 며칠을 보낸다는 말을 들었습니다. 내가 뭘 잘못했는지 몰랐어요. 그날 밤 나는 밤새도록 밤을 지새우며 하루를 되돌아보았다. 내가 무엇을 하여 양어머니를 불쾌하게 만들었을까. 그녀가 나에게 말한 것은 내 "흑인의 불구" 행동을 돌볼 수 있는 더 나은 곳으로 갈 것이라는 것뿐이었습니다. 나는 양어머니에게 내가 "착한 여자"가 되어달라고 애원하는 내내 울었다. 4시간 후 나는 계단이 많고 다른 아이들이 거실을 뛰어다니는 큰 석조 집으로 내려갔습니다. 양어머니는 몇 주밖에 지나지 않았으며 가족이 내 행동을 도와줄 것이라고 말했습니다. 그 후 며칠 동안 나는 창가에 앉아 양어머니가 돌아오기를 기다리는 것뿐이었습니다. 며칠이 몇 주가 되고 몇 주가 몇 달이 되었습니다. 나는 결국 내가 이 집에 머물고 있고 아무도 나를 위해 돌아오지 않는다는 것을 깨달아야 했습니다.

나는 25명의 다른 아이들과 함께 집에 살고 있었다. 나는 적응하고 가족의 일부가 되려고 노력했지만 여전히 버림받은 사람처럼 느껴졌습니다. 저만 장애아동은 아니었지만 속해있지 않다고 느꼈습니다. 나는 이 집의 양어머니가 나의 양부모가 베트남에서 나를 입양하도록 도운 여성이라는 것을 알았다. 위탁 어머니는 캐나다와 미국 가족이 자신이 개설한 고아원에서 제3세계 국가의 아이들을 입양하도록 돕는 조직을 가지고 있었습니다. 나는 입양되어 위탁 가정에 보내진 유일한 아이가 아니 었습니다. 수년 동안 위탁가정에서 생활하면서 나는 소심하고 조용한 아이가 되었고 십대 시절에도 여전히 "나는 누구인가"를 알고 싶었습니다. 나는 수양어머니에게 친어머니에 대해 아는 것이 있는지 물었고, 내가 물을 때마다 항상 “열여덟이 될 때까지 기다리십시오”라고 대답했습니다. 그때부터 나는 그 질문을 그냥 내버려두고 집에서 10대 시절을 보내려고 했습니다.

처음 위탁가정에 갔을 때 다른 장애아동들과 함께 학교에 배정을 받았지만 나와는 맞지 않는다는 생각이 들었습니다. 나는 독립적이고 혼자 있고 싶었기 때문에 특히 치료 세션 동안 매우 완고했습니다. 치료사가 내 다리를 들어 올리고 스트레칭을 하도록 하는 것은 나에게 효과가 없었고, 그들은 내가 중괄호와 목발을 사용하도록 하려고 했지만, 나는 확실히 그것을 원하지 않았습니다. 그래서 그들은 마침내 내가 스포츠 휠체어를 사용하기로 동의했고 내가 느낀 자유!! 휠체어를 사용하면 십대의 팔이 자라났고 쉬는 시간에 매우 강해졌습니다. 다른 아이들이 치료를 받는 동안 나는 체육관에서 농구공을 튀는 것을 볼 수 있었습니다. 그때 스포츠 코치가 내가 첫 바구니를 던지는 것을 보고 "운동선수가 되고 싶고 여행을 하고 싶나요?"라고 물었습니다. 나는 그녀에게 “네!”라고 재빨리 대답했습니다. 그녀는 내가 단지 운동선수가 되고 싶은 것이 아니라 가능한 한 많이 위탁가정에서 나갈 수 있도록 여행을 하고 싶어한다는 것을 몰랐습니다. 우리 양아버지는 우리가 여름마다 몬트리올에 있는 집에 갈 때마다 나를 학대했고, 그래서 내가 여름에 여행을 간다는 것을 알 때마다 – 나는 내가 외국에 있을 것이라는 것을 알고 여름을 고대했습니다!

그 스포츠 코치가 없었다면 나는 지금의 패럴림픽 선수가 될 수 없었을 것입니다. 나는 많은 나라를 여행하고 수많은 메달을 땄지만 내 일부는 내가 자격이 없다고 느꼈다. 내가 자리를 비울 때마다 나는 여전히 팀원들과 다른 운동선수들에게 아웃사이더처럼 느껴졌다. 마음속으로 나는 그들이 모두 자신이 누구인지 알고 있으며 항상 가족에 대해 이야기한다고 믿었습니다. 겁이 많은 나는 여전히 팀원들과 소통하는 데 어려움을 겪었습니다. 모든 여행이 끝날 때마다 집에 가는 것이 무엇인지 알고 있었기 때문에 집에 가는 것이 두려웠습니다.

나의 위탁 가족은 나의 운동 성취를 정말로 인정하지 않았다. 집에 아이들이 너무 많고 양부모가 일로 바빠 내가 일주일 동안 집을 나간 줄도 몰랐을 때도 있었다. 한 번은 첫 대회에서 5개의 금메달을 딴 첫 대회(팀에서 가장 어린 선수)를 마치고 집에 돌아왔을 때 집에 도착했을 때 가방을 들고 현관 앞에 앉아 누군가가 인사하기를 기다렸던 기억이 납니다. 나. 누나가 계단을 내려와서 나를 보았을 때 "도망가세요?" 그 순간부터 내 열정은 내 마음에서 떨어졌고 그냥 도망치고 싶었습니다. 그래서 그때부터 성취감 없이, 아무 것도 아닌 것 같은 느낌으로 대회를 계속했습니다.

저는 두 번의 패럴림픽, 두 번의 PanAm 경기 및 많은 소규모 대회에 참가했습니다. 내가 첫 패럴림픽 5개 금메달을 땄을 때, 신문과 인터뷰를 했지만, 쓰여진 말들은 대부분 사실이 아니었습니다. 이야기는 어린 소녀가 그녀를 돌보는 위탁가정에서 메달을 따는 것을 묘사했지만 그들은 진실을 알지 못했습니다.

내가 그들과 함께 있게 해 준 위탁 가족에게 감사하지만, 닫힌 문 뒤에 그들은 많은 아이들을 돕는 완벽한 부부처럼 보이는 자신을 묘사했습니다. 집에 접근할 수 없었고 침실에 가기 위해 계단을 계속 오르락내리락해야 했고, 스쿨버스를 타기 위해 바깥의 돌계단을 오르내리고 의자를 가져와야 했습니다.

평생을 위탁가정에서 지내면서 나는 너무 많이 나가서 혼자 살기를 원했습니다. 16살이 되었을 때 고등학교를 졸업하고 위탁 가정을 떠났습니다. 나는 대학에 가서 경영학 학위를 받았습니다.

평생 동안 나는 항상 사랑받지 못하고 누구에게도 원하지 않는다고 느꼈습니다. 친어머니가 저를 원하지 않고 양어머니가 저를 원하지 않고 위탁 가정에서 저는 그저 '또 다른 아이'일 뿐이라고 생각했습니다. 나는 옳은 일을 하기 위해 최선을 다했고, 법을 어긴 적이 한 번도 없었습니다. 저는 항상 제가 어디에도 어울리지 않는다고 느꼈고, 사교 모임에 어려움을 겪고, 또래 어른들과 교류하는 데 어려움을 겪었습니다. 오늘날까지도 내 많은 부분이 소외감을 느끼고 있고, 원하지도 않고, 무엇보다 내가 진정 누구인지도 모르고 있습니다.

최근에 저는 제 배경을 알기 위해 23&Me에 등록하기로 결정했고 제 주위에 많은 사촌들이 있다는 것을 알게 되었습니다. 멀리 떨어져 있는 가족이 있다는 사실에 놀랐지만 부모님에 대한 정보가 없다는 사실에 실망했습니다. 소속감을 느끼고 싶을 뿐입니다. 자라면서 그런 느낌을 받은 적이 없습니다.

나는 중국 고아원 친구를 잊지 않았다

안녕하세요. 제 이름은 Thomas Fernandes이지만 모두가 저를 TJ라고 부릅니다. 나는 1998년 8월 중국 난징에서 Yu Ming Yang으로 태어났습니다. 생후 4개월에 분유와 함께 발견되었는데, 이는 솔직히 중국 가족이 저를 걱정하고 있다는 것을 느끼게 합니다.

저는 6살에 멋진 가족에게 입양되었습니다. 저에게는 3명의 형제가 있고 제 형도 중국에서 입양되었습니다. 저희 부모님도 인도에서 제 여동생을 입양하셨습니다. 나는 또한 귀 기형인 소이증을 갖고 태어났습니다. 인도에서 온 제 여동생도 저와 같은 청각 장애인입니다. 이는 내가 입양되었을 때 이미 청각 장애인을 지원하는 환경을 만드는 데 익숙했기 때문에 의사 소통이 그렇게 어렵지 않았다는 것을 의미합니다. 우리는 사물을 가리키고 행동을 사용하여 의사 소통합니다. 부모님은 의사이자 간호사였기 때문에 의학적으로 무엇이 나에게 가장 좋은지 알고 계셨습니다. 그들이 저와 제 형제에게 제공한 것에 대해 진심으로 감사드립니다.

저는 7살 때 제 모국어인 미국 수화를 배우기 시작했습니다. 8살쯤에 보청기를 가질 때까지 수화를 사용했고 그 이후로 영어를 말할 수 있게 되었습니다. 나는 8학년까지 사우스 캐롤라이나 청각 장애인 학교에 다녔습니다. 그런 다음 나는 Gallaudet University(농아 및 난청 학생들을 위한 유명한 대학)에 있는 MSSD(Model Secondary School for the Deaf)에 갔습니다. MSSD를 졸업한 후 현재 IT 기술자 전공(3학년)으로 RIT(Rochester Institute of Technology)에 재학 중입니다. 저도 현재 한국어와 중국어를 동시에 공부하고 있습니다.

나의 과거를 생각하면서 나는 창수아동복지원(중국 난징)으로 알려진 나의 고아원이 다운증후군, 뇌성마비, 실명, 난청, 심장과 같은 장애를 가진 특별한 도움이 필요한 아이들을 위한 곳이라는 것을 알게 되었습니다. 질병. 간호사는 침대가 많은 방에 나를 넣었고 내 침대는 벽 근처에 있었던 것으로 기억합니다. 나는 친구를 사귈려고 노력했지만 그들의 입이 많이 움직이는 것을 보았고 그들이 듣고 있다는 것을 알았습니다. 그들과 대화를 시도했지만 중국어를 할 줄 몰랐습니다.

운이 좋게도 나는 한 명의 친구를 사귀었지만 그녀는 말을 하지 않았다. 그녀는 매우 과격했기 때문에 나는 그녀와 어울리는 것을 결정했습니다. 놀랍게도 그녀의 침대는 내 바로 옆에 있었다. 우리는 항상 책과 텔레비전에서 본 것에 대해 많은 이야기를 나눴습니다. 그녀와 나는 항상 텔레토비 쇼를 보았고 내가 가장 좋아하는 캐릭터는 빨간색이었습니다. 나는 그녀가 나에게 정상으로 보였기 때문에 그녀도 귀머거리였을 것이라고 생각합니다.

어느 날 나는 그녀가 한 무리의 사람들과 함께 있는 것을 보았습니다. 그 때 나는 그녀가 입양될 것이라는 것을 알았다. 그 당시 나는 청각 장애인이었고 보청기가 없었습니다. 나는 그녀의 이름을 알아내려고 애썼고 그녀가 그녀의 이름을 쓸 수 있도록 메모를 얻기 위해 (고아원에 있는) 학교로 달려갔고 내가 나이가 들었을 때 그녀를 찾을 수 있었습니다. 그러나 그녀는 귀머거리였기 때문에 그녀의 이름도 몰랐습니다. 나도 그때 내 이름을 몰랐다. 우리는 우리의 캐릭터 이름만 알고 있었지만 그것을 쓰는 방법을 이해하지 못했습니다. 그래서 나는 간호사에게 가서 그녀를 가리킨 다음 종이를 가리키며 의사 소통을 시도했습니다. 그녀는 종이에 내 친구의 이름을 적어 줄 수 있습니까? 그러나 그들은 나를 이해하지 못했습니다. 나는 그녀가 내 평생의 가장 친한 친구이기를 원했기 때문에 열심히 울고 고함을 지르게 되었습니다.

나는 아직도 그녀를 생각하고 그녀가 어떻게 지내는지 궁금합니다. 언젠가 그녀를 다시 볼 수 있기를 바랍니다. 그것은 저에게 가장 가슴 아픈 경험이었습니다. 나는 그녀를 생각하고 그녀가 잘하고 있기를 바랍니다. 나는 그녀가 자격이 있기 때문에 나와 같은 놀라운 가족에게 입양되기를 바랍니다. 언젠가 그녀를 찾을 수 있을지도, 아마도 아시아 입양인들을 위한 그룹 중 하나에서?

그녀의 이름을 알았더라면 좋았을 텐데! 그녀가 내 고아원 사진을 알아보고 기억해주기를 바랍니다. 그녀가 있다면 저에게 연락할 수 있습니다. 여기.

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