Etichetta: supporti per adottati autistici

di Jodi Gibson Moore nato nel Regno Unito e adottato in Nord America.
Questa è la seconda parte di una serie di 3 parti scritta per Mese di sensibilizzazione sull'autismo.

Aprile è il mese della consapevolezza sull'autismo

Ho sempre saputo di essere "diverso". Ci sono voluti 40 anni di ricerca quasi continua per trovare le parole giuste per il mio tipo di "diverso", anche se l'adozione internazionale ha avuto molto a che fare con questo. La sorella di mio padre mi portò dal mio paese d'origine quando avevo 21 mesi, con l'aiuto di sua madre, mia nonna paterna che all'epoca era la mia tutrice. Mia zia e mio zio hanno deciso di adottarmi quando avevo quasi quattro anni. Avrebbero detto a chiunque che sembrava che mi fossi "adattato" alle molteplici interruzioni in quei primi anni, ma il mio comportamento urlava diversamente e non ho mai legato con nessuno dei due.

Crescendo, ho sempre saputo di essere stato adottato; Non ricordo che mi sia stato detto o che mi sia stato detto. I miei adottanti mi hanno raccontato della mia fuga dall'Inghilterra con la donna che mi ha adottato e sua madre, mia nonna. Hanno parlato di me che stavo male sull'aereo e di quanto fosse sorpreso l'uomo che più tardi mi avrebbe adottato quando è andato a prendere sua moglie e sua suocera all'aeroporto, e io ero lì con loro. Ridevano dei miei tentativi infantili di pronunciare i loro nomi. Più tardi, mi avrebbero punito per averli chiamati per nome. Ho sempre saputo che non erano i miei genitori, ma non avrebbero risposto a nessuna delle mie domande sui miei genitori o sulle mie origini. Mi è stato detto che venivo dalla fattoria dei cuccioli, come Snoopy nei fumetti, e ho scoperto che si aspettavano che facessi finta di essere la loro figlia, altrimenti sarei stata presa in giro e punita. Non mi andava bene. Sapevo che i bambini venivano dai loro genitori e poiché non ero nato da loro, non erano i miei genitori. Mi hanno fatto accettare il loro gioco di finzione, ma mi sono messo nei guai per aver finto e inventato storie. Avevo 12 anni quando la donna che mi ha adottato alla fine mi ha detto che in realtà era mia zia. Ero arrabbiato con lei per avermi mentito per tutto questo tempo e per avermi tradito, ma ero felice di avere finalmente una categoria in cui metterla: zia. Quando le ho detto che volevo chiamarla così e suo marito "zio", mi ha urlato contro e mi ha detto di non farlo. Avevo infranto la regola di non farla arrabbiare, quindi ovviamente era colpa mia, non sua, per avermi tenuto un segreto per dieci anni. Apparentemente aveva una condizione medica e non mi era permesso dire o fare nulla che potesse far arrabbiare lei e mio zio, che non aveva voluto figli in primo luogo, aveva un brutto carattere e urlava molto. Invece di incolparlo, mi diceva che non l'aveva mai sentito gridare prima che arrivassi io – quindi anche quella era colpa mia. Mi hanno fatto camminare sui gusci d'uovo per tutto il tempo in cui ho vissuto con loro ed ero troppo goffo per non romperli.   

All'età di 41 anni, ho finalmente ricevuto una diagnosi medica ufficiale di disturbo dello spettro autistico, sottotipo di Asperger (questo era più o meno nel periodo in cui il DSM-5 ha eliminato la diagnosi separata di Asperger e l'ha fusa con lo spettro autistico, quindi la diagnosi aggiornata è livello 1 ASD) insieme ad ADHD, disturbo dell'elaborazione sensoriale (SPD) e disturbo/disprassia della coordinazione dello sviluppo. Se mi fosse stato diagnosticato nella prima infanzia, medici, educatori e mia zia e mio zio avrebbero capito perché avevo difficoltà a concentrarmi a scuola o a passare da un'attività all'altra, non sempre capivo le istruzioni verbali, volevo indossare occhiali scuri anche nei giorni nuvolosi, non gli piaceva stabilire un contatto visivo con gli altri, parlava più comodamente con gli adulti che con i bambini, a volte "spento" e non riusciva a stare su un piede per più di circa tre secondi. Tutti i sintomi sono stati documentati nella mia cartella clinica quando avevo 5 anni, ma era la fine degli anni '70 e all'epoca non c'era molta consapevolezza dell'autismo "ad alto funzionamento", specialmente nelle ragazze.

Mentre stavo cercando di decidere come affrontare questo argomento, l'intersezione tra trauma dell'adozione, status di adottato internazionale e disabilità/neurodiversità, mi è venuto in mente che c'è molta sovrapposizione di sintomi e diversi parallelismi tra trauma dello sviluppo e spettro autistico, insieme ad altri condizioni comorbide con ASD. Queste condizioni includono, come ho detto sopra, ADHD, SPD e altre possibili differenze di elaborazione che influiscono sul modo in cui raccogliamo le informazioni. Potremmo avere problemi a comprendere le istruzioni per una serie di motivi. Ricordo che ero un bambino all'asilo che cercava di aprire una borsa e mi urlavano ripetutamente di "srotolare il filo". Non sapevo che la striscia di carta verde nascondesse un filo. Ho visto solo carta. La donna dell'asilo non ha avuto molta pazienza con me o ha pensato molto alle mie capacità intellettuali. Tra lei e mia zia e mio zio adottivo, sono cresciuto sentendomi stupido. Mia zia parlava costantemente con eufemismi o espressioni colloquiali britannici che nessun altro intorno a me usava e non riuscivo a capire cosa volesse dire e lei non me li spiegava. Era come un codice segreto che non riuscivo a decifrare, o una lingua straniera. Semplicemente non le piaceva chiamare le cose per quello che erano, come quando si è rifiutata di dirmi cosa sapeva del mio background, il che mi ha privato di molte delle basi e della struttura di cui avevo bisogno. Ho imparato a non fidarmi di lei. Ho imparato a vergognarmi dei modi in cui ero diverso; Ho imparato a odiarmi per le cose che mi distinguono da tutti gli altri. Pochissime persone si sono concentrate sui miei punti di forza, ma tutti hanno commentato e la maggior parte hanno preso in giro i miei difetti.

È adozione o autismo?

Probabilmente mi pongo questa domanda più volte al giorno e il più delle volte porta a pensare troppo e a nessuna risposta definitiva. Ansia sociale, difficoltà a identificare o verbalizzare le emozioni, mantenere molto spazio tra me e gli altri – il “distanziamento sociale” è uno stile di vita per me – e non sapere come partecipare alle attività di gruppo possono essere segni di ipervigilanza e conseguenze di traumi preverbali piuttosto rispetto ai comportamenti autistici. Non cogli i segnali sociali? Mia zia adottante pensava che semplicemente non volessi prestare attenzione e non so come percepisse la mia incapacità di interpretare il suo discorso velato. Il fatto che ho visto gli adottanti come tutori invece che come genitori, letteralmente come mia zia e mio zio quando ho scoperto la verità, potrebbe essere semplicemente realismo e logica. Nella mia mente, mia zia e mio zio non potevano essere i miei genitori. Non li ho nemmeno incontrati fino a quando non avevo quasi due anni e non mi sono mai sentito vicino a loro o al sicuro con loro. Potrebbe essere un pensiero autistico in bianco e nero, ma ci sono altre cose che ricordo o che mi sono state raccontate dalla mia prima infanzia. Ho imparato a leggere presto quando avevo tre anni, ma anche prima di allora potevo identificare quasi tutte le auto sulla strada. Mio zio adottante rideva di quando mi beccava ad allineare le sigarette di mia nonna davanti al caminetto, assicurandosi che fossero esattamente dritte e facendo la stessa cosa con le mie macchinine. Preferirei usare le bambole per recitare le storie nella mia testa piuttosto che giocare con altre ragazze. A causa del vicinato e del fatto che mia zia e mio zio adottante erano abbastanza grandi da essere i miei nonni, non avevo molti bambini con cui giocare oltre ai figli dei loro amici. Ho sempre pensato che la loro età e l'enorme divario generazionale fossero la ragione per cui non sapevo davvero come socializzare e "uscire" con le ragazze della mia età e trovavo più facile parlare con gli adulti se non mi intimorivano, ma questo sembra essere un altro tratto autistico.

Anche l'ipersensibilità al rifiuto, che sembra essere una parte quasi universale dell'esperienza dell'adottato (dopotutto, percepiamo la separazione materna precoce come un rifiuto o un abbandono) può essere attribuita alla disforia da sensibilità al rifiuto (RSD), una condizione recentemente identificata spesso in comorbidità con ADHD e spettro autistico. Gli individui autistici tendono ad apprezzare la routine e l'ordine, devono essere preparati con largo anticipo per cambiamenti o interruzioni, e non riesco a pensare a un disturbo peggiore per un bambino piccolo che essere separato da tutta la sua famiglia in un giorno, sradicato dalla loro casa e collocato con estranei in un ambiente sensoriale diverso. Sconosciuti che hanno un aspetto, un suono e un odore diversi; estranei che non sono in sintonia con i bisogni del bambino e potrebbero sopraffarli; estranei che vogliono toccare e tenere in braccio il bambino quando il bambino ha bisogno di mantenere una distanza di sicurezza e potrebbe avere un'avversione ad essere toccato.

Da bambino e da adolescente scappavo spesso dagli adottanti. A volte camminavo abbastanza avanti a loro in modo che nessuno mi associasse a loro; a volte li perdevo nei negozi; a volte mi allontanavo da loro durante le gite. Ho sentito dire che molti bambini autistici lo fanno, forse a causa dell'impulsività, della distrazione o semplicemente della mancanza di preoccupazione per la sicurezza. Per me era un comportamento di fuga, l'aspetto “di fuga” della risposta allo stress/trauma. Semplicemente non volevo stare con loro, dovevo allontanarmi da loro. Potrei essere stato distratto da qualcuno che mi ricordava un genitore o qualcun altro di casa (questo può essere spesso il caso degli adottati più grandi) o potrei aver sperato che qualcuno mi trovasse e mi riportasse dai miei genitori - aiutami a ottenere ritorno a casa. Non è mai successo.   

In quello che alcuni potrebbero chiamare "tipico ADHD", i miei pensieri vanno spesso in diverse direzioni, probabilmente fornendomi abbastanza materiale per scrivere un'intera serie sulla neurodiversità e su come si interseca con l'adozione, e forse lo farò. Ma va detto che l'adozione, e più specificamente l'atto di separazione materna precoce, ci predispone al “trauma cerebrale” indipendentemente dalla predisposizione genetica a determinati neurotipi. Ho letto per la prima volta della ricerca di Nemeroff (1998) sui cuccioli di ratto separati dalle loro madri per alcune ore al giorno durante l'infanzia e l'impatto che questo ha avuto sul loro sviluppo neurologico, i cui effetti sono persistiti fino all'età adulta, in un libro di testo di psicofarmacologia (Meyer & Quenzer , 2018). Altri ricercatori stanno ancora eseguendo questi studi e documentando gli stessi risultati: ansia, maggiore sensibilità allo stress, comportamenti simili alla depressione, disregolazione emotiva, disturbi alimentari e disturbi metabolici per tutta la durata della vita dei ratti. E a differenza dei topi, noi adottati non torniamo dalle nostre madri o fratelli quando quella fase dell'esperimento finisce. Non è un confronto perfetto, ma l'etica della ricerca proibisce ufficialmente di fare simili esperimenti di separazione materna su neonati umani. Almeno, ora lo fanno. Guarda il documentario Tre sconosciuti identici e vedere di persona.

Il mio medico che mi ha diagnosticato diversi anni fa con ASD e sindrome di Asperger mi ha detto all'inizio della mia valutazione che il trauma infantile non causa l'autismo (del resto, nemmeno i vaccini); è una condizione genetica. Tuttavia, credo che il trauma dello sviluppo come la separazione materna precoce possa avere un impatto più profondo su alcuni neurotipi; potremmo essere più sensibili ai primi fattori di stress o meno resilienti. Le risposte al trauma possono aumentare – o essere scambiate per – tratti neurodivergenti. Ad esempio, gli adottati, in particolare quelli di noi adottati a livello internazionale e/o dopo i nostri primi compleanni come me, possono mostrare comportamenti auto-calmante/auto-calmante (Tirella & Miller, 2011) che assomigliano a ciò che si chiamerebbe "stimming" nei bambini autistici e che definirei un tentativo di regolazione emotiva a seguito di una perdita profonda. Noi adottati non abbiamo sempre, o alla fine otteniamo, accesso alla nostra storia medica familiare, quindi non sappiamo per cosa siamo a rischio, ma come hanno scoperto gli studi sui ratti, i ratti non separati si sono sviluppati in genere mentre i loro fratellini separati, che condividevano lo stesso DNA, no. Non dobbiamo avere una storia familiare documentata di autismo, ADHD, ansia o depressione per sviluppare questi tratti dopo un grave trauma dello sviluppo.

Sebbene negli ultimi decenni vi sia una maggiore comprensione dell'impatto neurologico della separazione materna precoce o della perdita dei genitori che precede l'adozione, è necessario approfondire la ricerca su come questo si sovrapponga allo spettro autistico, all'ADHD, alle differenze di elaborazione sensoriale e ad altre condizioni neurodivergenti. La mia speranza è che i bisogni e le vulnerabilità degli adottati possano essere affrontati nella prima infanzia quando trarremmo maggior beneficio dagli interventi – e forse si può fare di più per prevenire queste separazioni traumatiche in primo luogo.

Risorse:

Meyer, JS & Quenzer, LF (2018). Psicofarmacologia: droghe, cervello e comportamento, 2^ns ed. Sinauer Associates, Sunderland, MA.

Tirella, LG, & Miller, LC (2011). L'autoregolamentazione degli adottati internazionali appena arrivati. Terapia fisica e occupazionale in pediatria, 31 ), 301-314.

Guarda la parte 1 di una serie di 3 parti di Jodi per il mese della consapevolezza sull'autismo: Pezzi del puzzle.