Pezzi del puzzle

di Jodi Gibson Moore nato nel Regno Unito e adottato in Nord America.
Questa è la prima parte di una serie di 3 parti scritta per Mese di sensibilizzazione sull'autismo.

Aprile è il mese della consapevolezza sull'autismo

         Questo è quello che è stato conosciuto come, comunque. Accendilo di blu. Pezzi di puzzle. Sii consapevole dei modi in cui i nostri bambini autistici differiscono dai bambini neurotipici. Fai una donazione a "L'autismo parla". E forse il più degno di nota, "aiutaci a trovare una cura per l'autismo".

         Come autistico adottato, non diagnosticato fino all'età adulta (41), il pezzo del puzzle ha sempre rappresentato per me l'adozione. Il pezzo mancante. Siamo il pezzo mancante delle nostre famiglie di sangue. A noi stessi manca la nostra famiglia di sangue (o, nel caso di parenti adottati, il nostro posto legittimo in essa e almeno parte della nostra famiglia). Ci mancano le nostre storie di origine; i nostri veri nomi; i nostri certificati di nascita originali; le nostre identità reali e inalterate; la nostra storia medica familiare... l'elenco potrebbe continuare. Questa perplessità sulle nostre origini può alla fine essere risolta nella riunione; per alcuni adottati, non lo è mai.

         Uno dei tratti autistici spesso citati è la capacità di notare schemi nelle cose, quindi forse è questo il motivo per cui, da quando ho iniziato a perseguire la mia diagnosi medica, ho notato somiglianze o sovrapposizione di sintomi tra il trauma dello sviluppo (specifico dell'adottato e altrimenti), lo spettro autistico e altre condizioni spesso comorbide con l'ASD come l'ADHD e il disturbo dell'elaborazione sensoriale (SPD). Maggiori informazioni su questo nei prossimi post.

         In un contesto autistico, il pezzo del puzzle ha un significato completamente diverso e, forse non sorprendentemente per una popolazione storicamente considerata incapace di parlare da sé, è stato sviluppato e "utilizzato senza il contributo della comunità autistica" (Crosman, 2019). Crosman spiega che l'ideatore del simbolo del pezzo del puzzle è stato “Gerald Gasson, un membro del consiglio di amministrazione della National Autistic Society (Regno Unito). Lui e il resto del consiglio credevano che le persone autistiche soffriva di una condizione “sconcertante”, così hanno adottato il logo di un pezzo di puzzle con un bambino che piange, mostrando l'idea che l'autismo è una tragedia di cui soffrono i bambini. Questa visualizzazione dell'autismo ha portato a decenni di persone autistiche a ricevere trattamenti e terapie indesiderati per curare una malattia che non hanno”. (da "The Ableist History of the Puzzle Piece Symbol for Autism", 2019).

         Crosman porta il dibattito sui pezzi del puzzle nei tempi moderni con il simbolo del nastro del pezzo del puzzle progettato dalla Autism Society of America nel 1999, presumibilmente per aumentare la consapevolezza e aumentare l'intervento precoce, ma sottolinea che questa consapevolezza di solito comporta "una maggiore ricerca di cure e trattamenti per l'autismo” (2019), e l'intervento spesso include trattamenti controversi come l'Applied Behavior Analysis (ABA). Crosman critica l'ABA per "'correggere (ing) i comportamenti autistici costringendo le persone autistiche a mascherare il loro autismo" (2019). Il mascheramento, di cui parlerò in un altro post, è il compito estenuante e non sempre riuscito di tentare di passare per “tipico” al fine di rendere i neurotipici più a loro agio intorno a noi. Alla faccia dell'inclusione e dell'accettazione.

         Crosman parla a nome di molti adulti autistici quando esprime le sue critiche al pezzo del puzzle e alle sue implicazioni secondo cui gli individui nello spettro autistico sono "incompleti" o "pezzi mancanti", affetti da una "malattia" e non si adattano al resto di il mondo. Molti autistici scelgono di scartare il pezzo del puzzle a causa delle sue connotazioni abilistiche e della sua storia; il simbolo dell'infinito, spesso nei colori dell'arcobaleno per rappresentare lo spettro, è sempre più visibile nella comunità autistica. Soprattutto le donne autistiche stanno sostituendo il "accendilo blu" con il rosso o l'oro, che, con il simbolo periodico Au, può significare autismo. Crosman (2019) sottolinea che il blu perpetua il pregiudizio di genere maschile nell'autismo: storicamente, la ricerca sull'autismo è stata condotta solo sui maschi e, a causa dei criteri diagnostici di genere, le femmine hanno maggiori probabilità di scivolare attraverso le crepe durante l'infanzia, spesso perseguendo un diagnosticare noi stessi da adulti, come ho fatto io. Sapendo ora da dove viene il "blu", quest'anno non trasformerò in blu la mia immagine del profilo di Facebook.  

         L'atteggiamento che organizzazioni come Autism Speaks hanno nei confronti degli individui autistici, descritti da Crosman come "abilisti" e "infantilizzanti" poiché affermano di parlare a nome di coloro che sono effettivamente affetti da autismo, mi ricorda il modo in cui l'industria delle adozioni, la legge e la società in generale ha curato generazioni di adottati. Come suggerisce il logo originale del puzzle, l'autismo è stato storicamente visto come un disturbo infantile, con pochissime discussioni o ricerche sugli adulti autistici. Per non dire che i supporti e gli alloggi nelle scuole non sono necessari. Loro sono. Ma non superiamo l'autismo. Che ne dici di alloggi in college, università, formazione professionale? E i supporti sul posto di lavoro? Nella genitorialità? Spesso finiamo per mascherare in modo che altri non scoprano la nostra "disabilità" e la usino contro di noi, e il mascheramento porta al burnout, come scriverò in un post futuro. Cresciamo e siamo ancora autistici.

         Anche gli adottati crescono, mentre la legge ci tratta come figli perpetui. Alla maggior parte di noi non è nemmeno consentito l'accesso ai propri atti di nascita. Siamo vincolati a vita a un contratto che non abbiamo mai firmato, presumibilmente fatto per nostro conto, ma dopo aver raggiunto la maggiore età siamo ancora adottati, e la maggior parte dei tribunali non penserà nemmeno a liberarci da esso, anche nei casi di abuso. Dopo la morte dei nostri adottanti, siamo ancora adottati. Le persone applicano la frase "figlio/figli adottivi" a noi nei nostri 30, 40, 50 anni, dopo che abbiamo avuto figli e forse nipoti nostri. Le leggi stanno iniziando a cambiare, ma ci sono ancora molti che ci considerano incapaci di parlare per noi stessi indipendentemente dalla nostra esperienza vissuta e dall'istruzione avanzata. Capisco che una dichiarazione legale non è la stessa cosa della diversità neurologica, ma so anche come ci si sente a non essere presi sul serio come esperti della propria vita e delle proprie lotte.

         Le opinioni e i sentimenti espressi nei miei gruppi di autismo online fino a questo aprile mi ricordano – in senso positivo – gli adottati che si sono riuniti per “capovolgere il copione” per NAAM a novembre. Chi non ha vissuto in prima persona la nostra realtà ha parlato abbastanza a lungo per noi, e ora parliamo per noi stessi. Le nostre voci sono diverse, ma non siamo più perplessi. Stiamo trovando la nostra misura.

         Starò qui tutto il mese.   

Per ulteriori informazioni su Jodi, dai un'occhiata ai suoi contributi a numerose pubblicazioni tra cui 4 antologie adottive:

Non si tratta di te: Capire la ricerca di adottanti, il ricongiungimento e l'adozione aperta
The Adoptee Survival Guide: gli adottati condividono la loro saggezza e i loro strumenti
Antologia di adulti adottati: capovolgi il copione
Prospettive della terapia dell'adozione da parte di clienti e medici sull'elaborazione e la guarigione dei problemi post-adozione