Tests ADN : les risques contre les récompenses

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Entre le Black Friday et le Cyber Monday, 1,5 million de kits ADN ont été vendus en ligne par AncestryDNA, une société américaine de tests ADN. L'augmentation soudaine des tests ADN peut être due à la grande cache d'histoires émotionnelles de YouTube et Facebook sur les résultats des tests ADN. Deux vidéos YouTube qui ressortent pour moi sont : "Voyage ADN» série de Momondo où des individus sont choqués d'apprendre qu'ils ont l'ADN de groupes qu'ils ne connaissaient pas ; et Chaîne historique's vidéo où un homme vérifie à plusieurs reprises sa boîte aux lettres pour les résultats des tests - il découvre une petite quantité de gènes vikings et célèbre cet héritage avec ses filles, en s'habillant en costume viking traditionnel sur sa pelouse.

Les vidéos étaient émouvantes et populaires, chacune recevant environ 4 millions de critiques. Je n'avais pas besoin de ces histoires pour me motiver à faire un test ADN. J'avais déjà un diplôme en biologie et je cherchais sur Internet des tests ADN à des prix raisonnables et j'ai été l'une des premières personnes à tester avec 23&Me. La motivation pour moi était la curiosité. J'espérais obtenir des informations détaillées sur moi-même que je ne connaissais pas déjà. Avec la plupart des adoptés, j'ai fait un test ADN pour de nombreuses raisons :

  • Santé: Certains adoptés s'inquiètent pour leur santé et n'ont rien pour déterminer leur risque. Les tests ADN peuvent fournir des informations détaillées sur la santé.
  • Curieuse: De nombreux adoptés sont curieux de savoir qui ils sont et aimeraient en savoir plus sur leur constitution génétique.
  • Chercher: De nombreux adoptés souhaitent rechercher leur famille. Il existe plusieurs banques de données qui permettent aux individus de partager leurs données ADN afin de les comparer à des proches
  • Valider: Certaines personnes peuvent avoir trouvé des personnes potentiellement liées à elles. Le moyen le plus sûr de déterminer si des individus sont liés est de faire un test ADN pour confirmer.

Mon parcours

Pour moi, c'est frustrant d'écouter des gens qui ont peu ou pas de compréhension de la science fondamentale, ou la courtoisie de contacter des experts dans le domaine, avant de se prononcer sur les tests ADN. Beaucoup de gens peuvent être sceptiques et ignorants quant à la science derrière les nouvelles recherches et technologies. J'ai traité ça pendant que woen poste à l'Unité de recherche médicale de l'armée des États-Unis au Kenya (USAMRU-K) alors qu'il était affecté à l'ambassade des États-Unis au Kenya, en Afrique. Nos laboratoires employaient plus de 600 médecins, chercheurs scientifiques et infirmières pour travailler sur des recherches de pointe pour lutter contre le paludisme, le VIH et la leishmaniose.

J'ai commencé les tests ADN en Europe avec une organisation à but non lucratif (OBNL) 325kamra. Leur mission était de donner des kits de test ADN gratuits (moins de petits frais d'expédition et d'administration) aux adoptés coréens qui vivaient en dehors des États-Unis et aux parents abandonnants. L'objectif était de faciliter la recherche d'une parenté biologique. Une fausse rumeur se propageait selon laquelle 325kamra profitait de l'échange d'informations génétiques avec des laboratoires.

Les peurs des tests ADN

Quelque chose peut toujours mal tourner dans la vie et les gens ont des craintes à propos de l'ADN qui ne sont pas différentes des autres dans la vie. D'après mon expérience, ce secteur est très réglementé et suivi par de nombreux chiens de garde à travers le monde. Aux États-Unis, la Chambre des représentants des États-Unis a prévu des problèmes et a adopté le Genetic Information Nondiscrimination Act (GINA) en 2008. La loi interdit l'utilisation d'informations génétiques pour les compagnies d'assurance-maladie et pour l'emploi. Cependant, je lis toujours des articles de journaux qui utilisent des tactiques alarmistes et du sensationnalisme pour induire la peur. Un article récent qui circule sur Facebook indique que la police peut utiliser votre test ADN contre vous au tribunal. Je trouve cela hautement improbable, je prends cette décision avec plus de 20 ans d'expérience de travail dans les hôpitaux en tant que directeur financier, infirmière et ambulancier. Les raisons pour lesquelles je pense que cela est impossible dépendent de la confirmation du test sur son exactitude. L'échantillon pourrait avoir été contaminé, des individus peuvent avoir interverti les flacons, des alias pourraient être utilisés et, plus important encore, il n'y a pas de chaen détention qui montre que l'ADN a été pris en compte lors de la collecte, lors de l'expédition et à son arrivée pour être testé dans les laboratoires. En outre, il existe également un problème de divergence au sein de l'industrie.

Les entreprises exécutent différents algorithmes pour déterminer leurs résultats. Chaque laboratoire a ses propres normes et politiques – tout cela produit des écarts. Comme toute garantie standard, des preuves peuvent être obtenues pour être utilisées contre une personne soupçonnée d'avoir commis un crime. Cependant, il est hautement improbable que la police demande ou utilise des échantillons d'ADN d'une entreprise de test ADN. De plus, il est beaucoup plus facile d'obtenir un mandat de perquisition pour obtenir des échantillons d'ADN de l'individu ou de son domicile. Nous laissons tous des traces de notre ADN partout lorsque nous touchons la surface des choses. Les traces de salive laissées sur la brosse à dents, les traces de crachats sur les fourchettes laissées dans nos piles de vaisselle sale et les follicules pileux qui atterrissent sur le sol de la salle de bain à force de se brosser les cheveux.

Différences de résultats de test

Il y a eu des critiques de la part des gens parce qu'ils ont trouvé des différences dans leurs résultats ADN lorsqu'ils ont passé plusieurs tests auprès d'entreprises concurrentes, ou lorsque des écarts sont constatés lors de tests par rapport à un parent proche. Les gens doivent se rappeler que les tests ADN sont relativement nouveaux et que les entreprises intègrent les résultats à des rythmes différents. J'ai vu cela dans mon propre test ADN. Lorsque j'ai lu pour la première fois ma composition d'ADN en 2007, 23&Me a déclaré que j'étais 100% coréen. Aujourd'hui, lorsque j'ai lu le rapport, la société a mis à jour ses informations sur les haplogroupes et elle a maintenant identifié 4 ethnies distinctes dans mon ADN. Ce ne sont pas nécessairement des erreurs de la part d'une entreprise de tests ADN.

Certaines des raisons pour lesquelles nous obtenons des résultats de test différents de différents laboratoires incluent :

  • Différences entre frères et sœurs : Il est vrai que les enfants reçoivent 50% de leur patrimoine génétique de leur mère et l'autre 50% de leur père. Cependant, les segments partagés par les parents sont aléatoires. C'est pourquoi un enfant est plus grand, a les cheveux plus foncés ou est plus intelligent que les autres frères et sœurs des mêmes parents. Lorsque les frères et sœurs passent un test ADN, les résultats seront différents en raison de la distribution aléatoire des gènes. Les sociétés d'ADN prédisent une relation entre deux personnes en partie en examinant la quantité d'ADN qu'elles partagent et elle est mesurée dans une unité appelée centimorgans (cM). Des relations plus étroites auront partagé plus de centimorgans d'ADN avec vous.
  • Une erreur d'identité: Des gens m'ont demandé à plusieurs reprises de faire un test ADN sur quelqu'un parce qu'ils ont trouvé quelqu'un qui leur ressemble étrangement ou qu'ils ont trouvé quelqu'un qui avait des traits similaires. Je recommande de visionner la vidéo YouTube sur les tests ADN sur un ensemble de doppelgangers où il a été découvert que les individus n'avaient aucune relation génétique, malgré le fait qu'ils semblaient identiques !
  •  Mais ma famille a dit : Vous faites peut-être partie des quelques chanceux qui ont déjà trouvé vos parents biologiques et on vous a dit que vous étiez à moitié italien ou coréen 100%, mais votre test ADN montre que vous êtes bien moins que prévu. Les familles cachent souvent des faits embarrassants, ne retracent qu'un côté de l'arbre généalogique ou ne connaissent tout simplement pas la vérité - elles ne connaissent que les événements les plus récents. Les tests génétiques peuvent retracer plus de 1 000 ans et peuvent vous montrer dans une fourchette de certitude quand les gènes ont été transmis.
  • Juste pour les hommes : Les trois grandes sociétés de tests ADN aux États-Unis (FTDNA, AncestryDNA et 23&Me) utilisent des tests autosomiques et les hommes et les femmes sont testés de la même manière. Il existe un autre test appelé chromosome Y, également connu sous le nom de test d'ADN mitochondrial qui reflète la relation directe père-fils. Les tests mitochondriaux peuvent approfondir votre arbre généalogique et obtenir des résultats datant de 10 000 à 50 000 ans, par rapport aux tests traditionnels qui se concentrent sur quelques centaines à mille ans.

En terminant, les individus doivent se rendre compte que les processus utilisés pour effectuer les tests ADN sont différents d'une entreprise à l'autre. Une entreprise examine spécifiquement les emplacements programmés pour des valeurs spécifiques, d'autres entreprises proposent une analyse complète des 16 569 emplacements au cours d'un test mitochondrial complet. Chaque année, de nouveaux haplogroupes sont découverts chaque année et les résultats changent au fil du temps à mesure que de plus en plus de personnes participent aux tests ADN.

La science derrière la technologie des tests ADN progresse rapidement et surpasse la loi de Moore en réduisant les coûts et en augmentant la vitesse des tests. Cela ne fera que s'améliorer avec le temps. Je recommande aux gens de garder l'esprit ouvert sur les tests ADN. Espérons que les résultats apporteront des réponses à des questions jusqu'alors restées sans réponse .. et qui sait, vous trouverez peut-être un ou deux cousins, peut-être même 1 000 d'entre eux !

Question: Avez-vous fait un test ADN et avez-vous été surpris par les résultats ? Recommanderiez-vous de faire un test ADN et pourquoi ?

Pour une lecture supplémentaire :

Tests ADN entre les grands 3: http://thednageek.com/the-pros-and-cons-of-the-main-autosomal-dna-testing-companies/
Enregistrement des ventes d'ADN : https://www.wired.com/story/ancestrys-genetic-testing-kits-are-heading-for-your-stocking-this-year/
325KAMRA : http://www.325kamra.org
USAMRU-K : https://www.youtube.com/watch?v=5U7n8KDz7HA
Faits sur les tests ADN : https://www.youtube.com/watch?v=UhQoYYHcHRE
Estimation de l'origine ethnique de l'ADN d'ascendance : https://www.youtube.com/watch?v=MjZiT6YDbgI
Test ADN Doppelganger : https://www.youtube.com/watch?v=_370DhsvQGI
Chaîne historique: https://www.facebook.com/HISTORY/videos/1398297886941748/
Voyage ADN : https://www.youtube.com/watch?v=Fw7FhU-G1_Q


Anthologie colombienne des adoptés internationaux

Abby

J'ai contacté Abby Forero-Hilty d'un groupe colombien d'adoptés internationaux sur FaceBook. Elle a travaillé dur pour créer une nouvelle anthologie qui partage 18 expériences d'adoptés internationaux colombiens. La plupart des participants ont été élevés aux États-Unis, à l'exception de 4 qui ont été élevés en Europe (Allemagne, Royaume-Uni, Belgique et Suisse). L'anthologie s'intitule Décoder nos origines : les expériences vécues des adoptés colombiens et ses bénéfices seront reversés aux adoptés internationaux colombiens et à leurs familles d'origine qui ont du mal à s'offrir des kits de test ADN.

J'ai lu le livre en deux séances. J'ai adoré le mélange de styles littéraires .. prose, paroles, récit, photographies – c'était une lecture intéressante ! Il est profondément émouvant et contient des récits personnels très émouvants des luttes et des réalisations de ceux qui y ont contribué. Il couvre des expériences profondément tristes et comprend de nombreuses histoires de retrouvailles et au-delà.

Je me sentais très connecté en lisant Décoder nos origines car cela reflétait une grande partie de ce que j'ai vécu et appris des adoptés internationaux du monde entier couvrant une variété de pays d'origine. Les problèmes et les expériences reflètent ce que j'ai toujours appelé le « kaléidoscope des parcours d'adoption internationale”.

Un aspect qui s'est démarqué était que ces expériences exprimées par les adoptés internationaux colombiens basés aux États-Unis, semblent être en grande partie le résultat du système d'adoption privatisé des États-Unis. Ce n'est que depuis 2008 que les États-Unis sont devenus signataires de La Convention de La Haye pour l'adoption internationale. Avant de devenir signataires, des agences d'adoption indépendantes facilitaient les adoptions internationales pour les futurs parents. Nous lisons les résultats de ces adoptés internationaux eux-mêmes, maintenant adultes, avec une voix qui leur est propre. Ils partagent les conséquences de grandir avec des parents mal préparés en raison d'un manque d'éducation obligatoire et standardisée, d'un manque de dépistage standardisé et d'un manque d'éducation des agences d'adoption à partir du kaléidoscope des expériences d'adoptés internationaux.

Décoder nos origines, étant en grande partie la voix des adoptés internationaux colombiens basés aux États-Unis, est une réflexion sur les États-Unis qui sont le plus grand pays d'accueil au monde… et un expéditeur de ses propres enfants via l'adoption internationale ! Les États-Unis et les pays d'Europe travailleront-ils plus dur pour écouter et inclure un large éventail des voix de la communauté adulte des adoptés internationaux pour améliorer les normes et les processus d'adoption internationale afin d'obtenir de meilleurs résultats à long terme pour l'enfant (qui grandit inévitablement pour devenir un adulte) ? Seul le temps nous le dira.

Regarder la vérité dans les yeux par Renée Sadhana (l'un des contributeurs de l'anthologie)

Nous voyons maintenant en masse, des générations d'adoptés internationaux comme ces Colombiens aux USA et dans toute l'Europe, qui ont souffert dans leurs adoptions. Relogement subi, trafic, déportation, faux papiers ; qui sont à la recherche de leur véritable identité et de leur lieu d'appartenance, qui luttent pour que leur parcours émotionnel soit validé, et essentiellement pour qui ils ont reçu un soutien pré et post-adoption inadéquat. Nos pays d'accueil ont l'obligation éthique de s'assurer que s'ils continuent à faire venir des enfants via l'adoption internationale chaque année, ils élèvent leurs normes pour s'assurer que ces enfants ont des résultats positifs à l'avenir et ne continuent pas à souffrir autant dans cette anthologie colombienne partager.

Certaines suggestions pour relever les normes seraient de fournir entièrement financé ressources spécifiques à l'adoption internationale, comme :

  • services de recherche, de médiation et de réunification formés professionnellement
  • Tests ADN de laboratoires réputés
  • Conseil psychologique professionnel
  • Services de traduction linguistique
    (La source de ces suggestions provient de l'ICAV Papier Perspective Recherche & Réunion)

N'oublions pas le rôle du pays d'envoi, la Colombie. Il faut se demander pourquoi nos pays d'origine, dont la Colombie, continuent d'envoyer autant de leurs enfants. Pourquoi, après tant de générations, la Colombie échoue-t-elle à créer et à mettre en œuvre des systèmes de préservation de la famille, d'autant plus qu'une proportion aussi élevée de ces adoptés colombiens se réunissent avec succès et retrouvent leurs familles intactes ? Pourquoi y a-t-il aussi une si longue histoire d'irrégularités dans les documents d'identité des orphelinats et des hôpitaux dans les pays d'origine ? Décoder nos origines illustre les conséquences à long terme pour les adoptés internationaux qui sont renvoyés dans un autre pays en vertu de telles pratiques. Nos gouvernements deviennent signataires de La Haye pour l'adoption internationale fait peu pour améliorer ces aspects de l'adoption internationale pour nous les adoptés internationaux !

Décoder nos origines : les expériences vécues des adoptés colombiens est désormais disponible auprès de leur site Internet.

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