Autisme et adoption

par Jodi Gibson Moore né au Royaume-Uni et adopté en Amérique du Nord.
Ceci est la partie 2 d'une série en 3 parties écrite pour Mois de la sensibilisation à l'autisme.

Avril est le mois de la sensibilisation à l'autisme

J'ai toujours su que j'étais « différent ». Il m'a fallu 40 ans de recherche presque continue pour trouver les mots justes pour mon genre de « différent », même si être adopté internationalement y était pour beaucoup. La sœur de mon père m'a emmenée de mon pays d'origine quand j'avais 21 mois, avec l'aide de sa mère, ma grand-mère paternelle qui était ma tutrice à l'époque. Ma tante et mon oncle ont finalisé leur adoption quand j'avais presque quatre ans. Ils auraient dit à n'importe qui que je semblais m'être « adapté » aux multiples perturbations de ces premières années, mais mon comportement criait le contraire et je ne me suis jamais lié à aucun d'eux.

En grandissant, j'ai toujours su que j'étais adopté; Je ne me souviens pas qu'on l'ait dit ou qu'on ait dû le dire. Mes adoptants m'ont raconté ma fuite d'Angleterre avec la femme qui m'a adopté et sa mère, ma grand-mère. Ils ont parlé de ma maladie dans l'avion et de la surprise de l'homme qui m'adopterait plus tard lorsqu'il est venu chercher sa femme et sa belle-mère à l'aéroport, et j'étais là avec eux. Ils se moquaient de mes tentatives enfantines de dire leurs prénoms. Plus tard, ils me puniraient pour les avoir appelés par leurs noms. J'ai toujours su qu'ils n'étaient pas mes parents mais ils ne répondaient à aucune de mes questions sur mes parents ou mes origines. On m'a dit que je venais de la ferme à chiots, comme Snoopy dans les bandes dessinées et j'ai appris qu'ils s'attendaient à ce que je prétende que j'étais leur fille, sinon je serais sermonné et puni. Cela ne me convenait pas. Je savais que les bébés venaient de leurs parents et comme je ne venais pas d'eux, ce n'étaient pas mes parents. Ils m'ont fait accepter leur jeu de simulation, mais j'ai eu des problèmes pour faire semblant et inventer des histoires. J'avais 12 ans quand la femme qui m'a adopté m'a finalement dit qu'elle était en fait ma tante. J'étais en colère contre elle pour m'avoir menti tout ce temps et m'avoir trahi mais j'étais content d'avoir enfin une catégorie dans laquelle la mettre : tante. Quand je lui ai dit que je voulais l'appeler comme ça et son mari « oncle », elle m'a crié dessus et m'a dit de ne pas le faire. J'avais enfreint la règle de ne pas la contrarier, donc bien sûr c'était ma faute, pas la sienne pour avoir gardé un secret pour moi pendant dix ans. Elle avait apparemment un problème de santé et je n'avais pas le droit de dire ou de faire quoi que ce soit pour la contrarier et mon oncle, qui n'avait pas voulu d'enfants en premier lieu, avait un mauvais caractère et criait beaucoup. Au lieu de le blâmer, elle avait l'habitude de me dire qu'elle ne l'avait jamais entendu crier avant que je n'arrive – c'était donc ma faute aussi. Ils m'ont fait marcher sur des œufs pendant tout le temps que j'ai vécu avec eux et j'étais trop maladroit pour ne pas les briser.   

À l'âge de 41 ans, j'ai finalement reçu un diagnostic médical officiel de trouble du spectre autistique, le sous-type d'Asperger (c'était à peu près à l'époque où le DSM-5 a supprimé le diagnostic séparé d'Asperger et l'a fusionné avec le spectre autistique, donc le diagnostic mis à jour est TSA de niveau 1) ainsi que le TDAH, le trouble du traitement sensoriel (SPD) et le trouble de la coordination du développement/dyspraxie. Si j'avais été diagnostiqué dans la petite enfance, les médecins, les éducateurs et ma tante et mon oncle adoptant auraient compris pourquoi j'avais du mal à me concentrer à l'école ou à faire la transition entre les activités, je ne comprenais pas toujours les instructions verbales, je voulais porter des lunettes noires même par temps nuageux, n'aimait pas le contact visuel avec les autres, parlait plus confortablement avec les adultes qu'avec les enfants, était parfois « déconnecté » et ne pouvait pas se tenir sur un pied plus de trois secondes environ. Tous les symptômes ont été documentés dans mes dossiers médicaux lorsque j'avais 5 ans, mais c'était à la fin des années 1970 et à l'époque, il n'y avait pas beaucoup de sensibilisation à l'autisme « de haut niveau », en particulier chez les filles.

Alors que j'essayais de décider comment aborder ce sujet, l'intersection du traumatisme d'adoption, du statut d'adopté international et du handicap/neurodiversité, il m'est venu à l'esprit qu'il y avait beaucoup de chevauchements de symptômes et plusieurs parallèles entre le traumatisme du développement et le spectre de l'autisme, ainsi que d'autres conditions comorbides avec TSA. Ces conditions incluent, comme je l'ai mentionné ci-dessus, le TDAH, le SPD et d'autres différences de traitement possibles qui ont un impact sur la façon dont nous prenons les informations. Nous pouvons avoir des difficultés à comprendre les instructions pour diverses raisons. Je me souviens que j'étais un petit enfant à la garderie essayant d'ouvrir un sac et qu'on me criait dessus à plusieurs reprises de « détordre le fil ». Je ne savais pas que la bande de papier vert cachait un fil. Je n'ai vu que du papier. La femme de la garderie n'avait pas beaucoup de patience avec moi et n'avait pas une très haute opinion de mes capacités intellectuelles. Entre elle et ma tante et mon oncle adoptant, j'ai grandi en me sentant stupide. Ma tante parlait constamment avec des euphémismes ou des expressions familières britanniques que personne d'autre autour de moi n'utilisait et je ne pouvais pas comprendre ce qu'elle voulait dire et elle ne voulait pas me les expliquer. C'était comme un code secret que je ne pouvais pas déchiffrer, ou une langue étrangère. Elle n'aimait tout simplement pas appeler les choses comme elles étaient, de la même manière que lorsqu'elle refusait de me dire ce qu'elle savait de mon passé, ce qui me privait d'une grande partie des bases et de la structure dont j'avais besoin. J'ai appris à ne pas lui faire confiance. J'ai appris à avoir honte de la façon dont j'étais différent ; J'ai appris à me détester pour les choses qui me distinguent des autres. Très peu de gens se sont concentrés sur mes forces, mais tout le monde a commenté et la plupart se sont moqués de mes lacunes.

Est-ce l'adoption ou l'autisme ?

Je me pose probablement cette question plusieurs fois par jour et le plus souvent, cela conduit à trop réfléchir et à aucune réponse définitive. Anxiété sociale, difficulté à identifier ou à verbaliser les émotions, garder beaucoup d'espace entre moi et les autres – la « distanciation sociale » est un mode de vie pour moi – et ne pas savoir comment participer aux activités de groupe peuvent être des signes d'hypervigilance et des conséquences d'un traumatisme préverbal plutôt que les comportements autistes. Vous ne captez pas les signaux sociaux ? Ma tante adoptante pensait que je ne voulais tout simplement pas faire attention et je ne sais pas comment elle a perçu mon incapacité à interpréter son discours voilé. Le fait que je considérais les adoptants comme des tuteurs au lieu de parents, littéralement comme ma tante et mon oncle lorsque j'ai découvert la vérité, pourrait être simplement du réalisme et de la logique. Dans mon esprit, ma tante et mon oncle ne pouvaient pas être mes parents. Je ne les ai même pas rencontrés avant l'âge de presque deux ans et je ne me suis jamais senti proche d'eux ou en sécurité avec eux. Cela pourrait être une pensée autiste en noir et blanc, mais il y a d'autres choses dont je me souviens ou qu'on m'a dit depuis ma petite enfance. J'ai appris à lire tôt quand j'avais trois ans, mais même avant cela, je pouvais identifier presque toutes les voitures sur la route. Mon oncle adoptant riait de la fois où il m'a surpris en train d'aligner les cigarettes de ma grand-mère devant la cheminée, en s'assurant qu'elles étaient parfaitement droites et en faisant la même chose avec mes petites voitures. Je préfère utiliser des poupées pour jouer les histoires dans ma tête plutôt que de jouer avec d'autres filles. En raison du quartier et du fait que mes tantes et oncles adoptants étaient assez vieux pour être mes grands-parents, je n'avais pas beaucoup d'enfants avec qui jouer, à part les enfants de leurs amis. J'ai toujours pensé que leur âge et l'énorme fossé entre les générations étaient la raison pour laquelle je ne savais pas vraiment comment socialiser et « traîner » avec des filles de mon âge et j'ai trouvé plus facile de parler avec des adultes s'ils ne m'intimidaient pas, mais cela semble être un autre trait autistique.

Même l'hypersensibilité au rejet, qui semble être une partie presque universelle de l'expérience de l'adopté (après tout, nous percevons la séparation maternelle précoce comme un rejet ou un abandon) peut être attribuée à la dysphorie de sensibilité au rejet (DSR), une affection récemment identifiée souvent comorbide avec TDAH et spectre autistique. Les personnes autistes ont tendance à aimer la routine et l'ordre, doivent être préparées bien à l'avance aux changements ou aux perturbations, et je ne peux pas penser à une pire perturbation pour un petit enfant que d'être séparé de toute sa famille en une journée, déraciné de son foyer et placé avec des étrangers dans un environnement sensoriel différent. Des étrangers qui ont une apparence, un son et une odeur différents ; des étrangers qui ne sont pas à l'écoute des besoins de l'enfant et pourraient le submerger ; les étrangers qui veulent toucher et tenir l'enfant alors que l'enfant doit garder une distance de sécurité et peuvent avoir une aversion à l'idée d'être touché.

J'ai souvent fui les adoptants quand j'étais enfant et adolescent. Parfois, je marchais assez loin devant eux pour que personne ne m'associe à eux ; parfois je les perdais dans les magasins ; parfois je m'éloignais d'eux lors de sorties. J'ai entendu dire que beaucoup d'enfants autistes font cela, peut-être à cause de l'impulsivité, de la distraction ou simplement d'un manque de préoccupation pour la sécurité. Pour moi, c'était un comportement d'évasion, l'aspect « fuite » de la réponse au stress/traumatisme. Je ne voulais tout simplement pas être avec eux – je devais m'éloigner d'eux. J'ai peut-être été distrait par quelqu'un qui m'a rappelé un parent ou quelqu'un d'autre de la maison (cela peut souvent être le cas avec les adoptés plus âgés) ou j'ai peut-être espéré que quelqu'un me trouverait et me ramènerait à mes parents - aidez-moi à retour à la maison. Ce n'est jamais arrivé.   

Dans ce que certains pourraient appeler « le TDAH typique », mes pensées vont souvent dans plusieurs directions différentes, me donnant probablement assez de matériel pour écrire toute une série sur la neurodiversité et son intersection avec l'adoption, et peut-être que je le ferai. Mais il faut dire que l'adoption, et plus particulièrement l'acte de séparation maternelle précoce, nous prépare au «trauma cérébral» indépendamment de la prédisposition génétique à certains neurotypes. J'ai lu pour la première fois dans un manuel de psychopharmacologie (Meyer & Quenzer) les recherches de Nemeroff (1998) impliquant des ratons séparés de leur mère quelques heures par jour pendant la petite enfance et l'impact que cela a eu sur leur développement neurologique, dont les effets ont persisté jusqu'à l'âge adulte , 2018). D'autres chercheurs mènent toujours ces études et documentent les mêmes résultats : anxiété, sensibilité accrue au stress, comportements de type dépression, dérèglement émotionnel, troubles de l'alimentation et troubles métaboliques tout au long de la vie des rats. Et contrairement aux rats, nous, les adoptés, ne sommes pas rendus à nos mères ou à nos frères et sœurs lorsque cette phase de l'expérience se termine. Ce n'est pas une comparaison parfaite, mais l'éthique de la recherche interdit officiellement de faire des expériences similaires de séparation maternelle sur des nourrissons humains. Du moins, maintenant ils le font. Regarder le documentaire Trois étrangers identiques et voyez par vous-même.

Mon médecin qui m'a diagnostiqué il y a plusieurs années un TSA et le syndrome d'Asperger m'a dit au début de mon évaluation que les traumatismes de l'enfance ne causent pas l'autisme (d'ailleurs, les vaccins non plus) ; c'est une maladie génétique. Cependant, je crois que les traumatismes développementaux tels que la séparation maternelle précoce peuvent avoir un impact plus profond sur certains neurotypes ; nous pouvons être plus sensibles aux facteurs de stress précoces ou moins résilients. Les réponses aux traumatismes peuvent augmenter – ou être confondues avec – des traits neurodivergents. Par exemple, les adoptés, en particulier ceux d'entre nous adoptés à l'étranger et/ou après nos premiers anniversaires comme moi, peuvent afficher des comportements d'auto-apaisement/auto-apaisement (Tirella & Miller, 2011) qui ressemblent à ce que l'on appellerait le « stimming » chez les enfants autistes. et que j'appellerais une tentative de régulation émotionnelle suite à une perte profonde. Nous, les adoptés, n'avons pas toujours ou n'obtenons pas toujours accès à nos antécédents médicaux familiaux, nous ne savons donc pas ce que nous courons de risque, mais comme l'ont montré les études sur les rats, les rats non séparés se sont généralement développés pendant que leurs compagnons de portée séparés, qui partageait le même ADN, ne l'a pas fait. Nous n'avons pas besoin d'avoir des antécédents familiaux documentés d'autisme, de TDAH, d'anxiété ou de dépression pour développer ces traits après un traumatisme grave du développement.

Bien qu'il y ait une meilleure compréhension au cours des dernières décennies de l'impact neurologique de la séparation maternelle précoce ou de la perte parentale qui précède l'adoption, il doit y avoir plus de recherches sur la façon dont cela se chevauche avec le spectre autistique, le TDAH, les différences de traitement sensoriel et d'autres conditions neurodivergentes. Mon espoir serait que les besoins et les vulnérabilités des adoptés puissent être pris en compte dans la petite enfance, lorsque nous bénéficierions le plus des interventions – et peut-être que davantage peut être fait pour prévenir ces séparations traumatisantes en premier lieu.

Ressources:

Meyer, JS & Quenzer, LF (2018). Psychopharmacologie : médicaments, cerveau et comportement, 2sd éd. Sinauer Associates, Sunderland, MA.

Tirella, LG et Miller, LC (2011). Autorégulation chez les adoptés internationaux nouvellement arrivés. Physiothérapie et ergothérapie en pédiatrie, 31 ), 301-314.

Voir la partie 1 de Jodi d'une série en 3 parties pour le Mois de la sensibilisation à l'autisme : Pièces de puzzle.

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