Pièces de puzzle

par Jodi Gibson Moore né au Royaume-Uni et adopté en Amérique du Nord.
Ceci est la première partie d'une série en 3 parties écrite pour Mois de la sensibilisation à l'autisme.

Avril est le mois de la sensibilisation à l'autisme

         C'est comme ça qu'on l'appelle, en tout cas. Allumez-le en bleu. Pièces de puzzle. Soyez conscient des différences entre nos enfants autistes et les enfants neurotypiques. Faites un don à « Autism Speaks ». Et peut-être le plus choquant, « aidez-nous à trouver un remède contre l'autisme ».

         En tant qu'adopté autiste, non diagnostiqué avant l'âge adulte (41 ans), la pièce du puzzle a toujours représenté pour moi l'adoption. La pièce manquante. Nous sommes la pièce manquante de nos familles de sang. Nous manquons nous-mêmes de notre famille de sang (ou dans le cas des adoptés de la parenté, de notre juste place dans celle-ci et au moins une partie de notre famille). Nous manquons nos histoires d'origine; nos vrais noms ; nos actes de naissance originaux ; nos identités réelles et inchangées ; nos antécédents médicaux familiaux… la liste est longue. Cette perplexité sur nos origines peut éventuellement être résolue à la réunion; pour certains adoptés, ce n'est jamais le cas.

         L'un des traits autistiques souvent cités est la capacité de remarquer des schémas dans les choses, alors c'est peut-être la raison pour laquelle, depuis que j'ai commencé à poursuivre mon propre diagnostic médical, j'ai remarqué des similitudes ou un chevauchement des symptômes entre les traumatismes du développement (spécifiques à l'adopté et sinon), le spectre autistique et d'autres conditions comorbides souvent avec les TSA, telles que le TDAH et le trouble du traitement sensoriel (SPD). Plus à ce sujet dans les prochains articles.

         Dans un contexte autistique, la pièce du puzzle a une signification entièrement différente et, peut-être sans surprise pour une population historiquement considérée comme incapable de parler pour elle-même, a été développée et « utilisée sans l'apport de la communauté autiste » (Croman, 2019). Crosman explique que l'auteur du symbole de la pièce du puzzle était « Gerald Gasson, membre du conseil d'administration de la National Autistic Society (Royaume-Uni). Lui et le reste du conseil pensaient que les personnes autistes souffrait d'un état « déroutant », ils ont donc adopté un logo représentant une pièce de puzzle avec un enfant en pleurs, affichant l'idée que l'autisme est une tragédie dont souffrent les enfants. Cette visualisation de l'autisme a conduit à des décennies de personnes autistes à recevoir des traitements et des thérapies indésirables pour traiter une maladie qu'elles n'ont pas. (tiré de « L'histoire capacitaire du symbole de la pièce de puzzle pour l'autisme », 2019).

         Crosman fait entrer le débat sur les pièces de puzzle dans les temps modernes avec le symbole du ruban de la pièce de puzzle conçu par l'Autism Society of America en 1999, soi-disant pour sensibiliser et augmenter l'intervention précoce, mais elle souligne que cette sensibilisation implique généralement «une recherche accrue de remèdes et de traitements. pour l'autisme » (2019), et l'intervention comprend souvent des traitements controversés comme l'analyse comportementale appliquée (ABA). Crosman reproche à l'ABA de « corriger les comportements autistes en forçant les personnes autistes à masquer leur autisme » (2019). Le masquage, dont je parlerai dans un autre article, est la tâche épuisante et pas toujours réussie d'essayer de passer pour « typique » afin de rendre les neurotypiques plus à l'aise autour de nous. Voilà pour l'inclusion et l'acceptation.

         Crosman parle au nom de nombreux adultes autistes lorsqu'elle exprime ses critiques sur la pièce du puzzle et ses implications selon lesquelles les personnes atteintes du spectre autistique sont « incomplètes » ou « des pièces manquantes », souffrent d'une « maladie » et ne correspondent pas au reste de le monde. De nombreux autistes choisissent de jeter la pièce du puzzle en raison de ses connotations et de son histoire capacitistes ; le symbole de l'infini, souvent aux couleurs de l'arc-en-ciel pour représenter le spectre, est de plus en plus visible dans la communauté autiste. Les femmes autistes en particulier remplacent le « bleu lumineux » par du rouge ou de l'or, ce qui, avec le symbole périodique Au, peut signifier l'autisme. Crosman (2019) souligne que le bleu perpétue le préjugé sexiste masculin dans l'autisme : historiquement, la recherche sur l'autisme n'a été menée que sur des hommes, et en raison de critères de diagnostic sexistes, les femmes sont plus susceptibles de passer à travers les mailles du filet dans l'enfance, poursuivant souvent un nous diagnostiquer comme des adultes, comme je l'ai fait. Sachant maintenant d'où vient le « bleu », je ne vais pas bleuir ma photo de profil Facebook cette année.  

         L'attitude qu'ont des organisations telles que Autism Speaks envers les personnes autistes, décrites par Crosman comme « habilitantes » et « infantilisantes » car elles prétendent parler au nom des personnes réellement touchées par l'autisme, me rappelle la façon dont l'industrie de l'adoption, la loi et la société en général a traité des générations d'adoptés. Comme le suggère le logo original de la pièce du puzzle, l'autisme a toujours été considéré comme un trouble de l'enfance, avec très peu de discussions ou de recherches sur les adultes autistes. Pour ne pas dire que les soutiens et les aménagements dans les écoles ne sont pas nécessaires. Ils sont. Mais nous ne dépassons pas l'autisme. Qu'en est-il des aménagements au collège, à l'université, de la formation professionnelle? Qu'en est-il des soutiens en milieu de travail? En parentalité ? Nous finissons souvent par masquer pour que les autres ne découvrent pas notre « handicap » et ne l'utilisent pas contre nous, et le masquage mène à l'épuisement professionnel, comme je l'écrirai dans un prochain article. Nous grandissons et nous sommes toujours autistes.

         Les adoptés grandissent aussi, alors que la loi nous traite comme des enfants perpétuels. La plupart d'entre nous n'ont même pas accès à nos propres actes de naissance. Nous sommes liés à vie à un contrat que nous n'avons jamais signé, soi-disant conclu en notre nom, mais après avoir atteint l'âge de la majorité, nous sommes toujours adoptés, et la plupart des tribunaux ne penseront même pas à nous en libérer, y compris dans les cas d'abus. Après la mort de nos adoptants, nous sommes toujours adoptés. Les gens nous appliquent l'expression « enfant/enfants adoptés » dans la trentaine, la quarantaine, la cinquantaine, après avoir eu des enfants et peut-être des petits-enfants. Les lois commencent à changer, mais nombreux sont ceux qui nous considèrent encore incapables de nous défendre, indépendamment de notre expérience vécue et de nos études supérieures. Je comprends qu'une déclaration légale n'est pas la même chose que la diversité neurologique, mais je sais aussi ce que cela fait de ne pas être pris au sérieux en tant qu'expert de votre propre vie et de vos luttes.

         Les opinions et les sentiments exprimés dans mes groupes sur l'autisme en ligne avant ce mois d'avril me rappellent – dans le bon sens – que des adoptés se sont réunis pour « inverser le scénario » pour NAAM en novembre. Ceux qui n'ont pas vécu notre réalité de première main ont parlé pour nous assez longtemps, et maintenant nous parlons pour nous-mêmes. Nos voix sont diverses, mais nous ne sommes plus perplexes. Nous trouvons notre propre ajustement.

         Je serai là tout le mois.   

Pour en savoir plus sur Jodi, consultez ses contributions à de nombreuses publications, dont 4 anthologies d'adoptés:

Il ne s'agit pas de vous : comprendre la recherche d'adoptés, la réunion et l'adoption ouverte
Le guide de survie des adoptés : les adoptés partagent leur sagesse et leurs outils
Anthologie d'adoptés adultes : inversez le scénario
Perspectives de la thérapie d'adoption des clients et des cliniciens sur le traitement et la guérison des problèmes post-adoption