por Jodi Gibson Moore nacido en el Reino Unido y adoptado en América del Norte.
Esta es la parte 1 de una serie de 3 partes escrita para Mes de la concienciación sobre el autismo.
Abril es el mes de concientización sobre el autismo
De todos modos, así es como se le conoce. Enciéndelo en azul. Piezas de rompecabezas. Sea consciente de las formas en que nuestros niños autistas se diferencian de los niños neurotípicos. Done a "Autism Speaks". Y quizás el más vergonzoso, "ayúdanos a encontrar una cura para el autismo".
Como adoptada autista, no diagnosticada hasta la edad adulta (41), la pieza del rompecabezas siempre ha representado la adopción para mí. La pieza que falta. Somos la pieza que falta de nuestras familias de sangre. Nosotros mismos echamos de menos a nuestra familia de sangre (o en el caso de los adoptados por parentesco, el lugar que nos corresponde en ella y al menos parte de nuestra familia). Nos estamos perdiendo nuestras historias de origen; nuestros verdaderos nombres; nuestros certificados de nacimiento originales; nuestras identidades reales e inalteradas; nuestro historial médico familiar ... la lista continúa. Esta perplejidad sobre nuestros orígenes puede eventualmente resolverse en una reunión; para algunos adoptados, nunca lo es.
Uno de los rasgos autistas que se mencionan a menudo es la capacidad de notar patrones en las cosas, así que tal vez esa sea la razón por la cual, desde que comencé a buscar mi propio diagnóstico médico, he notado similitudes o superposición de síntomas entre el trauma del desarrollo (específico de un adoptado y de lo contrario), el espectro autista y otras afecciones que a menudo son comórbidas con el TEA, como el TDAH y el trastorno del procesamiento sensorial (SPD). Más sobre esto en publicaciones futuras.
En un contexto autista, la pieza del rompecabezas tiene un significado completamente diferente y, tal vez no sea sorprendente para una población históricamente considerada incapaz de hablar por sí misma, fue desarrollada y "utilizada sin la participación de la comunidad autista" (Crosman, 2019). Crosman explica que el creador del símbolo de la pieza del rompecabezas fue “Gerald Gasson, miembro de la junta de la Sociedad Nacional Autista (Reino Unido). Él y el resto de la junta creían que las personas autistas sufrió de una condición "desconcertante", por lo que adoptaron un logotipo de una pieza de rompecabezas con un niño llorando, mostrando la noción de que el autismo es una tragedia que sufren los niños. Esta visualización del autismo ha llevado a décadas de personas autistas a recibir tratamientos y terapias no deseados para tratar una enfermedad que no tienen ". (de “La historia capacitada del símbolo de la pieza del rompecabezas para el autismo”, 2019).
Crosman lleva el debate de la pieza del rompecabezas a los tiempos modernos con el símbolo de la cinta de la pieza del rompecabezas diseñado por la Sociedad de Autismo de América en 1999, supuestamente para crear conciencia y aumentar la intervención temprana, pero ella señala que esta conciencia generalmente implica "una mayor investigación de curas y tratamientos para el autismo ”(2019), y la intervención a menudo incluye tratamientos controvertidos como el Análisis de comportamiento aplicado (ABA). Crosman critica a ABA por “corregir los comportamientos autistas al obligar a las personas autistas a enmascarar su autismo” (2019). El enmascaramiento, que cubriré en otro post, es la tarea agotadora y no siempre exitosa de intentar pasar por “típico” para hacer que los neurotípicos se sientan más cómodos a nuestro alrededor. Demasiado para la inclusión y la aceptación.
Crosman habla por muchos adultos autistas cuando expresa sus críticas a la pieza del rompecabezas y sus implicaciones de que los individuos en el espectro del autismo están "incompletos" o "faltan piezas", padecen una "enfermedad" y no encajan con el resto de el mundo. Muchos autistas optan por descartar la pieza del rompecabezas debido a sus connotaciones e historia capacistas; el símbolo del infinito, a menudo en colores del arco iris para representar el espectro, es cada vez más visible en la comunidad autista. Especialmente las mujeres autistas están reemplazando el "iluminar azul" con rojo o dorado, que, con el símbolo periódico Au, puede significar autismo. Crosman (2019) señala que el azul perpetúa el sesgo de género masculino en el autismo: históricamente, la investigación del autismo solo se llevó a cabo en hombres y, debido a los criterios de diagnóstico con sesgo de género, las mujeres tienen más probabilidades de pasar por alto en la infancia, a menudo persiguiendo un diagnosticarnos como adultos, como hice yo. Sabiendo ahora de dónde viene el "azul", no voy a volver azul mi foto de perfil de Facebook este año.
La actitud que las organizaciones como Autism Speaks tienen hacia las personas autistas, descritas por Crosman como "capacitadas" e "infantilizantes", ya que afirman hablar en nombre de las personas realmente afectadas por el autismo, me recuerda la forma en que la industria de la adopción, la ley y la sociedad en general ha tratado a generaciones de adoptados. Como sugiere el logotipo original de la pieza del rompecabezas, históricamente el autismo ha sido visto como un trastorno infantil, con muy poca discusión o investigación sobre adultos autistas. Por no decir que los apoyos y adaptaciones en las escuelas no son necesarios. Son. Pero no superamos el autismo. ¿Qué pasa con las adaptaciones en la facultad, la universidad, la formación profesional? ¿Qué pasa con los apoyos en el lugar de trabajo? ¿En la crianza de los hijos? A menudo terminamos enmascarando para que otros no descubran nuestra “discapacidad” y la usen en nuestra contra, y el enmascaramiento conduce al agotamiento, como escribiré en una publicación futura. Crecemos y todavía somos autistas.
Los adoptados también crecen, mientras que la ley nos trata como hijos perpetuos. A la mayoría de nosotros ni siquiera se nos permite el acceso a nuestros propios registros de nacimiento. Estamos ligados de por vida a un contrato que nunca firmamos, supuestamente hecho en nuestro nombre, pero después de que alcanzamos la mayoría de edad todavía somos adoptados, y la mayoría de los tribunales ni siquiera pensarán en liberarnos de él, incluso en los casos. de abuso. Después de que mueren nuestros adoptantes, seguimos siendo adoptados. La gente nos aplica la frase “hijo / hijos adoptivos” a los 30, 40, 50 años, después de que tenemos hijos y quizás nuestros propios nietos. Las leyes están comenzando a cambiar, pero todavía hay muchos que nos consideran incapaces de hablar por nosotros mismos independientemente de nuestra experiencia vivida y educación avanzada. Entiendo que una declaración legal no es lo mismo que diversidad neurológica, pero también sé lo que se siente al no ser tomado en serio como experto en tu propia vida y tus luchas.
Las opiniones y sentimientos expresados en mis grupos de autismo en línea antes de este mes de abril me recuerdan, en el buen sentido, a los adoptados que se unieron para "cambiar el guión" de NAAM en noviembre. Aquellos que no han experimentado nuestra realidad de primera mano han hablado por nosotros el tiempo suficiente, y ahora estamos hablando por nosotros mismos. Nuestras voces son diversas, pero ya no estamos desconcertados. Estamos encontrando nuestro propio ajuste.
Estaré aquí todo el mes.
Para obtener más información de Jodi, consulte sus contribuciones a numerosas publicaciones, incluidas 4 antologías de adoptados.:
No se trata de usted: comprender la búsqueda de adoptados, la reunión y la adopción abierta
La guía de supervivencia para los adoptados: los adoptados comparten su sabiduría y sus herramientas
Antología de adultos adoptados: voltea el guión
Perspectivas de la terapia de adopción de clientes y médicos sobre el procesamiento y la curación de los problemas posteriores a la adopción
Una respuesta a «Puzzle Pieces»